Das Gesundheitsportal aus der Hauptstadt
Logo Gesundheitsstadt Berlin
Das Gesundheitsportal aus der Hauptstadt
 

Seltene Erkrankungen brauchen mehr Vernetzung

Montag, 29. Februar 2016 – Autor:
Anlässlich des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen fordern Betroffenenverbände und Experten mehr Vernetzung und Forschung. Denn nur durch eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten ist eine adäquate Versorgung möglich.
Seltene Erkrankungen brauchen mehr Forschung

Häufig sind Kinder von Seltenen Erkrankungen betroffen

Auch im Jahr 2016 wird wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen, der jährlich am 29. Februar stattfindet. Auf allen Kontinenten gibt es dazu Veranstaltungen, in denen über die speziellen Anliegen der Betroffenen informiert wird. Unter dem Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ sind Patienten, Familien, Patientenorganisationen, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Entscheidungsträger, Forscher, Industrievertreter und alle am Thema Interessierten aufgefordert, Seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu stellen.

Nur durch gemeinsame Anstrengung kann die Versorgung verbessert werden

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen Seltenen Erkrankungen. Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Bei vielen Seltenen Krankheiten sind nur eine Handvoll Patienten in Europa bekannt. Manche der Seltenen Erkrankungen sind aber auch sehr viel stärker verbreitet. Gemeinsam ist ihnen, dass es nach wie vor zu wenig Forschung und Therapiemöglichkeiten gibt. Daher werden Seltene Erkrankungen auch die „Waisen der Medizin“ genannt.

Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), ein gemeinnütziger Verein, der sich als Netzwerk für die „Seltenen“ versteht, appelliert anlässlich des Jahrestages an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft, sich für Betroffene zu engagieren. „Kliniken, Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Reha-Einrichtungen, Universitäten, Forschungsgesellschaften, wissenschaftliche Fachgesellschaften, aber auch Bildungseinrichtungen, Arbeitgeber, Freunde, Nachbarn und natürlich Vertreter der Politik, sie alle müssen gemeinsam Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen“, erklärt Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V.

 

Die „Waisen der Medizin“ benötigen mehr Vernetzung

Konkret fordern die Betroffenen mehr Vernetzung, da nur durch den Austausch und die Zusammenarbeit der Experten genügend Wissen für eine gute Versorgung gesammelt werden kann. Auch mehr Fach- und Referenzzentren werden gefordert, die Betroffenen eine koordinierte Behandlung anbieten können, die den derzeitigen wissenschaftlichen Standards folgt. Denn der einzelne Arzt ist häufig überfordert – schließlich kann niemand über 6.000 Erkrankungen kennen.  

Dringend notwendig ist nach wie vor mehr Forschung für eine bessere Versorgung und die Entwicklung von neuen Therapien. Zudem fordert die ACHSE mehr Verständnis in der Bevölkerung für die spezifischen Einschränkungen und Belastungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien. Auch in der Gesetzgebung wünschen sich Experten und Betroffene mehr Rücksicht für das Thema. Dazu soll der heutige Tag der Seltenen Erkrankungen beitragen.

Foto: © Ermolaev Alexandr - Fotolia.com

Hauptkategorie: Medizin
 

Weitere Nachrichten zum Thema Seltene Erkrankungen

Kommt es bereits im Kindesalter zu einem fortschreitenden Haarverlust, kann dies die Folge der seltenen Erkrankung Hypotrichosis simplex sein. Forscher unter der Leitung von Humangenetikern des Universitätsklinikums Bonn haben nun ein Gen entschlüsselt, das für den Haarausfall mitverantwortlich ist.

 

Aktuelle Nachrichten

Mehr zum Thema
Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens. Dennoch gibt es bisher kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten gesprochen.
 
Weitere Nachrichten

Innenstädte leiden besonders unter Hitzewellen. Was Grünflächen leisten können, um die Temperaturen zu drücken, haben jetzt Forscher der TU München untersucht. Demnach kommt es neben dem Anteil der Vegetation auch auf die Art der Bepflanzung an.

 
Kliniken
Interviews
Zöliakie kann in jedem Lebensalter auftreten und ein buntes Bild an Beschwerden machen. Bislang ist das wirksamste Gegenmittel eine glutenfreie Ernährung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit PD Dr. Michael Schumann über die Auslöser und Folgen der Autoimmunerkrankung gesprochen. Der Gastroenterologe von der Charité hat an der aktuellen S2K-Leitinie „Zöliakie“ mitgewirkt und weiß, wodurch sich die Zöliakie von anderen Glutenunverträglichkeiten unterscheidet.

Aducanumab ist das erste in den USA zugelassene Medikament, das die Alzheimer typischen Amyloid-Plaques zum Verschwinden bringt. Aber kann der neue monoklonale Antikörper mit dem Handelsnamen Aduhelm auch den Gedächtnisverlust stoppen? Und warum ist die Notfallzulassung in den USA durch die US-Food and Drug Administration (FDA) so umstritten? Darüber hat Gesundheitsstadt Berlin mit dem Neurologen und Alzheimer-Experten Prof. Johannes Levin vom LMU Klinikum München gesprochen.

Chronische Fatigue gehört zu den häufigen Langzeitfolgen einer Covid-Infektion. Oft bessert sich der zermürbende Erschöpfungszustand nach einigen Wochen oder Monaten von allein. Doch einige Patienten entwickeln das Vollbild einer myalgischen Enzephalopathie/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen von der Charité über die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten des schweren Krankheitsbilds gesprochen.
Logo Gesundheitsstadt Berlin