Neue Therapie gegen seltene Hauterkrankung
Bei einer Ichthyose schuppt sich die Haut.
Wie die Schuppen eines Fisches sieht die Haut bei Ichthyosen häufig aus – daher wird die Hauterkrankung auch „Fischschuppenkrankheit“ genannt. Für eine spezielle Form davon, die sogenannte Badeanzug-Ichthyose, wurde eine Salbe entwickelt, die nun von der EU den „Orphan-Drug-Status“ erhalten hat. Damit wird das Medikament für Pharmaunternehmen wirtschaftlich interessanter.
Bei Ichthyosen kommt es zu einer Verhornungsstörung und damit zu einer Verdickung der Haut. Die Haut ist extrem trocken und schuppt sich. Ichthyosen treten in der Säuglingszeit auf, verschlimmern sich meistens bis zur Pubertät und werden dann häufig besser. Die sogenannte Badeanzug-Ichthyose ist eine spezielle Form der Erkrankung, bei der sich die Haut nur am Brust- und Rückenbereich schuppt, also genau an den Körperpartien, die von einem Badeanzug bedeckt werden.
Seltene Erkrankungen sind nicht selten
Seltene Erkrankungen sind insgesamt gesehen überhaupt nicht selten. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Als selten gilt eine Erkrankung dann, wenn weniger als eine von 2.000 Personen davon betroffen sind. Bis heute sind 7.000 Seltene Erkrankungen bekannt. Von den „normalen“ Krankheiten gibt es über 30.000.
Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung der Seltenen Erkrankungen sind häufig kompliziert und langwierig und verlangen eine enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Häufig erhalten Menschen mit einer Seltenen Erkrankung gar keine Diagnose und haben damit auch keine Aussicht auf eine wirksame Therapie. Im Durchschnitt vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird – für die Betroffenen häufig eine qualvolle Zeit. Studien besagen, dass 21 Prozent der Patienten mit einer Seltenen Erkrankung bei mehr als fünf verschiedenen Ärzten gewesen sind, bis herausgefunden wurde, was ihnen fehlt.
Ichthyose: Hoffnung auf Pharmaindustrie
Für die Weiterentwicklung und Vermarktung des neuen Medikaments gegen die Badeanzug-Ichthyose hat sich bisher noch kein Pharmaunternehmen gefunden. Dr. Karin Aufenvenne und Professor Heiko Traupe von der Hautklinik am Universitätsklinikum Münster, an dem das Medikament entwickelt wurde, hoffen jedoch, dass sich dies mit dem „Orphan-Drugs-Status“ ändert. Bei Orphan Drugs müssen die Pharmaunternehmen keine Zulassungskosten zahlen und haben ab der Marktzulassung ein zehnjähriges Exklusivrecht an dem neuen Medikament.
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