Nationaler Aktionsplan zu Seltenen Erkrankungen vorgestellt
DNA: Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt.
Seltene Erkrankungen gelten als „Waisenkinder“ der Medizin. Da die Forschung kompliziert und teuer und die Entwicklung von Medikamenten wenig lukrativ ist, wurden sie lange von Pharma-Unternehmen und Wissenschaftlern vernachlässigt. Seit einigen Jahren erfahren sie jedoch mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit und der medizinischen Forschung. Nun soll ein Nationaler Aktionsplan die Versorgung von Patienten, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, verbessern.
Am 28. August 2013 wurde der „Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ im Bundesgesundheitsministerium in Berlin vorgestellt. Der Plan beinhaltet 52 Maßnahmen, die unter anderem die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern sollen.
Aktionsplan zu Seltenen Erkrankungen: mehr Informationen
Ziel des neuen Aktionsplans ist es, die Informationslage für Ärzte und Patienten zu verbessern, die medizinischen Versorgungsstrukturen auszubauen und Kompetenzen zu bündeln. Zudem soll die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen stärker gefördert werden. Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr erklärte bei der Pressekonferenz zur Vorstellung des Plans: „Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben oft eine Odyssee durch das Gesundheitssystem hinter sich. Mit dem Aktionsplan werden nun konkrete Maßnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten.“
Der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun fügte hinzu: „Ein wichtiger Schlüssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu können, liegt in Forschung und Entwicklung.“ Forscher hätten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifiziert und damit die Voraussetzungen für eine genauere Diagnostik und neue Therapien geschaffen. „Dennoch“, so Braun, „ist das Wissen zu vielen dieser Seltenen Erkrankungen bisher unvollständig und es bleibt viel zu tun.“
Der neue Plan wurde vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt. Das Bündnis wurde im März 2010 auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit gegründet, um nachhaltige Verbesserungen in Diagnostik, Therapie und Erforschung von Seltenen Erkrankungen zu erzielen. Mit dem Nationalen Aktionsplan setzt Deutschland nun auch die Empfehlungen des Rates der Europäischen Union aus dem Jahr 2009 um, die medizinische Versorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Zusammenarbeit von Spezialisten notwendig
Ein Schwerpunkt des Aktionsplans ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren, die dazu beitragen, dass Betroffene schneller und zielgerichteter die notwendigen medizinischen Leistungen erhalten. Alle Experten sind sich einig, dass die Erforschung und Versorgung Seltener Erkrankungen nur durch die Zusammenarbeit von Spezialisten und den nationalen sowie internationalen Austausch von Fachwissen verbessert werden kann.
In Deutschland leiden ungefähr vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Häufig verlaufen die Krankheiten chronisch und gehen mit einer starken Einschränkung der Lebensqualität sowie der Lebenserwartung der Betroffenen einher. Die meisten der rund 7.000 bekannten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und nur die wenigsten von ihnen sind bisher heilbar.
Foto: © popyconcept - Fotolia.com
