. Europäischer Aktionstag

Mehr Aufmerksamkeit für die Seltenen

Mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Rund 8.000 solcher Erkrankungen gibt es. Problematisch dabei: Wie kann man die Versorgung einer Patientengruppe sichern, die insgesamt so groß ist wie eine Volkskrankheit – jedoch äußerst heterogen?

ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler beim Aktionstag

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit diesen Erkrankungen zu unterstützen und eine bessere Versorgung zu ermöglichen. Eine Maßnahme: Unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ wurde kürzlich zum 7. Mal der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Das Nationale Aktionsbündnis wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell und inhaltlich unterstützt. 

Seltene Erkrankungen: „Patienten haben oft eine Odyssee hinter sich“

Zum Aktionstag vergangene Woche sagte die Parlamentarische Staatssekretärin Annette Widmann-Mauz: „ Wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, dann ist oft das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten gering. Das führt dazu, dass die Betroffenen eine Odyssee hinter sich haben, bis sie endlich eine Diagnose und die passende Therapie erhalten. Deshalb unterstützt das Bundesministerium das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unser gemeinsames Ziel ist es, eine bessere Diagnosestellung und Behandlung zu ermöglichen sowie ein breites Informationsangebot bereitzustellen.“

Die 28 Partner des Aktionsbündnisses – darunter vier Bundesministerien, die ACHSE e.V., deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, und 23 weitere gesundheitspolitische Akteure – haben 2013 einen Nationalen Aktionsplan vorgelegt. Dieser sieht eine Vielzahl von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor. Diese reichen von der Bildung von Fachzentren zur speziellen Behandlung von Seltenen Erkrankungen bis hin zu Informationsangeboten für Betroffene und medizinisches Fachpersonal, um eine schnelle Diagnosestellung zu ermöglichen.

Bundesgesundheitsministerium fördert Projekte mit 5 Millionen Euro

Bis zum Jahr 2015 fördert das Bundesministerium für Gesundheit Projekte, die ein besseres Informationsangebot ermöglichen. Dafür werden 5 Millionen Euro zur Verfügung gestellt. Unterstützt werden unter anderem Angebote wie das zentrale Informationsportal „Seltene Erkrankungen“ (www.portal-se.de). Hier soll für Betroffene und ihre Angehörigen sowie für medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal Wissen zu Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitgestellt werden. Auch der Atlas Seltene Erkrankungen (www.se-atlas.de), der die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen als interaktive Landkarte oder auch als schriftliche Liste im Internet verfügbar macht, wird vom BMG unterstützt. Ebenso ein Projekt des DIMDI, das zu einer besseren und eindeutigen Kodierung der bis zu 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen führen soll.  

Darüber hinaus finanziert das Bundesgesundheitsministerium auch eine externe Geschäftsstelle, die die Arbeits- und Funktionsfähigkeit des NAMSE sicherstellt. Diese unterstützt die Bündnispartner in den kommenden zwei Jahren bei der Umsetzung und dem Monitoring des nationalen Aktionsplans.

Foto: ACHSE e.V. 

Autor: Cornelia Wanke
Hauptkategorien: Gesundheitspolitik , Medizin

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