Hausärzte sind wichtige Weichensteller für EMAH

Viele Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, kurz EMAH, werden derzeit nicht ausreichend medizinisch beraten und versorgt. Oft sind sie nicht ausreichend über ihre Erkrankung informiert, viele nehmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr oder werden von Ärzten betreut, die keine ausreichende Erfahrung mit angeborenen Herzfehlern haben. Dabei können zu den Spätkomplikationen schwerwiegende Folgen wie Herzversagen, Lungenhochdruck, Herzinnenhautentzündungen oder Herzrhythmusstörungen gehören. Daher benötigen fast alle EMAH eine kontinuierliche, fachärztliche Weiterbehandlung.

„Mit großer Sorge sehen wir, dass ein erschreckend hoher Anteil der EMAH den Anschluss an eine regelmäßige kardiologische Versorgung durch einen EMAH-Spezialisten verliert“, betont Professor Ingo Dähnert vom wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung und Direktor der Universitätsklinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig. Ungefähr 200.000 Patienten gehen nach Expertenschätzung, der EMAH-Versorgung „verloren“. Mit Hilfe einer bundesweiten Aufklärungskampagne unter dem Motto „Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“ (www.emah-check.de) wollen die Deutsche Herzstiftung und EMAH-Ärzte spezialisierter Herzzentren und Praxen diese Patienten für die lebensnotwendige Kontrolle durch einen Spezialisten für diese Patientengruppe sensibilisieren.

Hausärzte wichtige Ansprechpartner

Wichtige Adressaten der Kampagne sind auch Haus- und Allgemeinärzte, Internisten oder Gynäkologen, die oft die ersten Ansprechpartner der Patienten sind. Die Kampagnenseite bietet dazu kostenfreie Informationen wie aktuelle Adressen der bundesweit verfügbaren EMAH-Zentren und -Arztpraxen sowie Experten-Beiträge für Betroffene, Ärzte und medizinische Fachkräfte, die sich über wichtige Aspekte der EMAH-Versorgung informieren möchten.

„Treten bei EMAH medizinische Probleme auf, wenden sich diese Patienten zumeist zuerst an ihren Hausarzt oder einen Allgemeinarzt. Dies gilt aber auch, wenn es sich um herzfehlerspezifische Fragen handelt“, so Dähnert. „Damit kommt dem primär versorgenden Arzt die wichtige Funktion zu, für seinen EMAH-Patienten die Weichen für eine herzfehlergerechte Diagnostik und Therapie richtig zu stellen.“ Aufgabe des Haus- und Allgemeinarztes ist es in diesen Fällen, die spezifischen Risiken und die Besonderheiten der angeborenen Herzfehler zu erkennen und Betroffene zu einer regelmäßigen Vor- und Nachsorge in eine spezialisierte, EMAH-zertifizierte kardiologische Praxis oder Ambulanz zu überweisen und so die Behandlungskontinuität zu sichern.

„Recall“-Verfahren können sinnvoll sein

Eine mögliche Option, um die Versorgung von EMAH zu verbessern, sind auch Erinnerungssysteme wie das „Recall“-Verfahren: Patienten werden automatisch per Brief an wichtige Kontrolluntersuchungen erinnert. Ein solches Verfahren würde sich besonders für junge EMAH eignen, die ihre kinderkardiologische Betreuung gerade verlassen haben - zur Sicherung einer Weiterbehandlung bei ihrem neuen Spezialisten. Professor Dähnert erklärt: „Sofern sie es nicht bereits längst etabliert haben, empfehlen wir besonders den EMAH-Ambulanzen und -Praxen dieses ,Recall‘-Verfahren.“

Angeborene Herzfehler (AHF) sind vielschichtig und komplex. Dabei kann es sich um Veränderungen an den Herzkammern, an den Herzklappen oder an den Trennwänden zwischen den Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand) handeln. Selbst bei einfachen, nach Operation häufig als harmlos eingestuften Herzfehlern können sich mit zunehmendem Alter schwerwiegende Probleme einstellen, mit denen man bislang nicht gerechnet hat. Viele EMAH müssen neben herzfehlerspezifischen Problemen mit Folgen für ihre Lebensqualität, ihre Leistungs- sowie Arbeitsfähigkeit und Prognose rechnen. Ein kostenfreier Ratgeber, der auf der Website der Herzstiftung heruntergeladen werden kann, bietet daher Betroffenen wichtige Hilfen zu Themen wie Belastung/Belastbarkeit in Sport und Beruf, Sexualität/Schwangerschaft/ Empfängnisverhütung und sozialmedizinischen Aspekten.

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