Rheuma-Liga fördert Austausch zu Seltenen Erkrankungen
Freitag, 13. Februar 2015
– Autor:
Cornelia Wanke
Hilfe durch Austausch: Die Rheuma-Liga veranstaltet einen Experten-Chat. – Foto: WBP/Nmedia
Start des Forums ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. „Sie sind die Waisen der Medizin: Rund vier Millionen Menschen leiden an einer seltenen Erkrankung“, schreibt die Rheuma Liga in einer Pressemitteilung. Dabei habe man von den meisten Erkrankungen als Laie noch nie etwas gehört – und auch Mediziner müssten des Öfteren nachschlagen. Es sind Erkrankungen wie Dermatomyositis, Purpura Schönlein Henoch oder Jo-1-Syndrom. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran leiden.
Meistens sind die Betroffenen die Einzigen im Umfeld, die unter der Erkrankung leiden
„Gerade weil Betroffene fast überall immer ‚die einzigen‘ sind, ist es für sie besonders wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen“, wird Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, internistische Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga in der Pressemitteilung zitiert. Das Experten-Forum für seltene Erkrankungen sei daher schon eine Tradition bei der Deutschen Rheuma-Liga und ein virtueller Treffpunkt für Betroffene.
Allein bei den rheumatischen Erkrankungen finden sich laut Rheuma-Liga mehr als hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind. Der Weg zur Diagnose und zur Therapie sei oft lang. „Außerdem stoßen Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig im Job und im privaten Umfeld auf Unverständnis, weil kaum jemand ihre Beschwerden nachvollziehen kann“, heißt es in der Pressemitteilung. Und selbst wenn der Arzt eine Diagnose gestellt habe, gebe es häufig keine zugelassene Therapien.„Bei seltenen Erkrankungen gibt es keine großen Fallzahlen, so dass es kaum Forschung zu Präparaten für diese Erkrankungen gibt“, sagt die Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Borgi Winkler-Rohlfing.
Im Expertenforum bekommen Betroffene Tipps und können sich auch untereinander austauschen
Betroffene und Interessierte erhalten laut Rheuma-Liga im Online-Expertenforum kostenlos Tipps und können sich über Probleme und Herausforderungen im Alltag mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung austauschen. Medizinische Fragen beantworten die Rheumatologinnen Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, und Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller, Spezialgebiet Vaskulitiden. Zum Expertenteam gehören auch Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., und Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Zudem stehen Ingrid Winter, Landessprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, und Ute Garske, Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe Hamburg und Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Hamburg, Rede und Antwort. „Natürlich können sich Betroffene auch untereinander austauschen“, so die Rheuma-Liga.
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