Wertvolle Informationsplattform zum Thema „Glioblastom“ für Betroffene und Angehörige
Diagnose Glioblastom: Auch beim häufigsten und aggressivsten Hirntumor hat die Medizin bemerkenswerte Fortschritte gemacht.
Alles begann ganz plötzlich mit ungewöhnlichen Koordinations- und Orientierungsproblemen. Den Verdacht auf Schlaganfall konnten die Ärzte schnell ausräumen. Dafür stellten sie eine andere bittere Diagnose: Glioblastom.
Martin* ist einer von rund 7.000 Menschen in Deutschland, die jedes Jahr an einem bösartigen Hirntumor erkranken.(1) Nicht jeder kann so offen darüber sprechen wie er. Doch Martin hat genau das geholfen: „Wichtig war mir ein offener Umgang mit der Krankheit gegenüber meinem sozialen Umfeld“, beschreibt er seine persönliche Bewältigungsstrategie auf der Informationsplattform für Betroffene, Angehörige und Interessierte „www.glioblastom.de“. Hilfreich dabei sei zunächst einmal die sehr gute, klare und verständliche Aufklärung zum Charakter der Erkrankung und zum Weg der Behandlung gewesen, erzählt der Familienvater, den die Diagnose zufällig in München und wie so viele „mitten im Leben“ getroffen hat. Der Erkrankungszeitpunkt liegt meist zwischen dem 55. und 65. Lebensjahr, kann aber auch deutlich jüngere oder ältere Menschen treffen.
Klare Informationen sind hilfreich, auch für Angehörige
Das Beispiel zeigt, wie wichtig Information und Aufklärung für die Krankheitsbewältigung sind und dass das Teilen von Erfahrungen Mut machen kann. Darum haben Ärztinnen und Ärzte verschiedenster Fachrichtungen gemeinsam den Ratgeber „Glioblastom (GBM)“ herausgegeben, auf dem auch die Inhalte der Internetseite basieren. Patienten finden hier wichtige Informationen über die Entstehung der Erkrankung, die verschiedenen Diagnostik- und Therapieverfahren, die Nachsorge oder die psychologische Begleitung. Und eben auch das Patienteninterview. Ausdrücklich wird darauf hingewiesen, dass der Ratgeber nicht die ärztliche Betreuung ersetzen kann, sondern Patienten und Angehörige informativ unterstützen will. „Die Diagnose eines Glioblastoms bedeutet zunächst einen erheblichen Einschnitt im Leben der Betroffenen“, schreiben die Hirntumorexperten. „Erfreulicherweise hat sich aber auch bei der Behandlung dieser Erkrankung in den letzten Jahren vieles getan.“
Diagnose durch Gewebeprobe sichern
Das Glioblastom ist der häufigste primäre Hirntumor bei Erwachsenen. Leider ist er auch der aggressivste: Das Wachstum ist diffus und infiltrativ, das heißt die Tumorzellen wachsen in das gesunde Gehirngewebe unkontrolliert hinein. Das diffuse Wachstum ist auch einer der Gründe, warum das Glioblastom bis heute unheilbar ist. Ärzte sichern die Diagnose durch bildgebende Verfahren und eine Untersuchung des Tumorgewebes, das bei der Operation gewonnen wird.
Die Behandlungsschritte in der Glioblastomtherapie
Die Operation ist der erste Schritt, um den Tumor zu bekämpfen. Verschiedene Techniken wie die Neuronavigation helfen den Neurochirurgen, so viel wie möglich von den sichtbaren Tumoranteilen zu entfernen und dabei gesunde Strukturen zu erhalten.
Nach dem Eingriff bekommen die Patienten eine lokale Bestrahlung zusammen mit einer begleitenden Chemotherapie. Die kombinierte Radio-Chemotherapie soll das weitere Tumorwachstum hemmen.
Während die Strahlentherapie nach sechs Wochen beendet ist, wird die Chemotherapie meist nach einer vierwöchigen Pause fortgesetzt. „Diese sogenannte Erhaltungstherapie soll dazu beitragen, dass der Tumor möglichst lange in Schach gehalten wird“, erläutert Prof. Dr. Martin Glas, Leiter der Abteilung Klinische Neuroonkologie am Universitätsklinikum Essen.
Den Tumor mit vereinten Kräften bekämpfen
In dieser Behandlungsphase profitieren Patienten von einer anderen Therapiemodalität: Tumor Treating Fields (TTFields) sind eine lokale, nichtinvasive Therapie, die das Tumorwachstum verlangsamen kann. Ärzte kombinieren die Therapie meist mit einer Erhaltungschemotherapie. In einer großen klinischen Studie konnte gezeigt werden, dass die Kombination mit TTFields zu einer signifikanten Verlängerung des medianen Gesamtüberlebens führt.(2) Die Behandlung erfolgt nach einer Therapieeinweisung ambulant und lässt sich gut in den Alltag integrieren. Die häufigste Nebenwirkung sind leichte bis moderate Hautirritationen am Kopf, welche sich meist gut behandeln lassen. „Aktuell kann die Krankheit noch nicht geheilt werden, aber wir können Menschen, die an einem Glioblastom leiden, die Chance geben, wertvolle Lebenszeit zu gewinnen“, betont Prof. Glas.
Fragen stellen und plausible Antworten finden
Patient Martin hat unterdessen versucht, die Diagnose anzunehmen und dem Leben neue Aspekte abzugewinnen. Aus eigener Erfahrung rät er von einem „Hopping“ von Arzt zu Arzt ab, um auch Verunsicherungen zu vermeiden, wie er sagt. „Allerdings sollte man stets alle Fragen stellen und auf plausible Antworten drängen sowie angebotene psychologische oder seelsorgliche Hilfen in Anspruch nehmen.“
In dieser schwierigen Situation kann es zudem hilfreich sein, sich mit anderen auszutauschen. Hierfür bietet das Glioblastom-Forum einen entsprechenden Rahmen. Es gibt Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit anonym Fragen zu stellen und direkte Antworten aus dem Forum zu erhalten. Das Forum ist erreichbar über «www.forum.glioblastom.de».
* Name von der Redaktion geändert
1. Robert Koch-Institut. Krebs in Deutschland für 2013/2014
2. Stupp R et al. Effect of tumor-treating fields plus maintenance temozolomide vs maintenance temozolomide alone on survival in patients with glioblastoma: a randomized clinical trial. JAMA 2017; 318(23):2306-2316.
Foto: Novocure Inc
