. Häufig seltene Krankheiten

Waisenkinder der Medizin

In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. In Berlin gibt es für diese Menschen jetzt eine neue Anlaufstelle. Am 28. Februar 2011 wurde das "Centrum für Seltene Erkrankungen" an der Charité eröffnet. In der bundesweit fünften Einrichtung dieser Art sollen Patienten mit seltenen Erkrankungen intensiv betreut werden.
Waisenkinder der Medizin

Charité Virchow

 

Paradoxerweise sind seltene Erkrankungen häufig. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als einem von 2 000 Menschen vorkommt. Da dies aber für fast ein Drittel aller bekannten Krankheiten gilt, sind allein in Deutschland vier Millionen Menschen und in der Europäischen Union etwa 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Oftmals stehen diesen Patienten keine geeigneten Medikamente und Therapien zur Verfügung.

Centrum für Seltene Erkrankungen

"Unter einer Krankheit zu leiden, deren Ursachen man nicht kennt und gegen die es keine Therapie gibt, macht das sowieso schon stark beeinträchtigte Leben noch schwerer und den Leidensdruck noch größer", sagte Eva Luise Köhler, Schirmherrin des Selbsthilfe-Verbunds "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" (ACHSE) in ihrer Begrüssung zum Auftakt der Eröffnungsfeier.

Im Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen am Campus Virchow-Klinikum will die Charité jetzt ihre Kompetenzen bei der Betreuung von Patienten mit einer seltenen Erkrankung bündeln. Eine zentrale ärztliche Koordination soll künftig dafür sorgen, Patienten mit seltenen Erkrankungen möglichst rasch kompetente Ansprechpartner für die Diagnostik und Therapie ihres Krankheitsbildes finden. "Die Charité ist mit ihrem breiten Spektrum wissenschaftlicher Expertise zu den unterschiedlichsten Krankheitsbildern sehr gut aufgestellt, um vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu helfen", erklärte die Dekanin der Charité, Prof. Annette Grüters-Kieslich. Der Schwerpunkt des neuen Zentrums soll zunächst auf seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter liegen, zunehmend aber auf die Versorgung erwachsener Patientinnen und Patienten ausgedehnt werden.

Forschung an der Charité

Überdies sollen an der neuen Einrichtung die genauen Entstehungsmechanismen seltener Erkrankungen erforscht werden. Die Erforschung seltener Erkrankungen steht auch im Mittelpunkt des Forschungsclusters "GenoRare", für das die Charité soeben einen Antrag im Rahmen der Exzellenzinitiative gestellt hat.  

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