. Selten, doch gemeinsam stark

Tag der Seltenen Erkrankungen - Betroffene fordern mehr Information und Forschung

Menschen mit einer Seltenen Erkrankung müssen oft jahrelang von Arzt zu Arzt laufen, bis sie endlich eine Diagnose erhalten. Und häufig erfahren sie dann, dass es kaum oder gar keine Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Tag der Seltenen Erkrankungen - Betroffene fordern mehr Information und Forschung

monkey business/fotolia

Auf diese und andere Probleme von Betroffenen machte der 5. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam, der am 29. Februar 2012 in über 40 Nationen weltweit begangen wurde. Unter dem Motto "Rare but strong together - Selten, doch gemeinsam stark" trafen sich Ärzte, Patienten und Politiker, um darüber zu diskutieren, wie der Umgang mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden könnte. In Deutschland wurde der Tag vom Verein ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) veranstaltet. Als Dachverband von über 90 Selbsthilfegruppen verleiht ACHSE seinen Mitgliedern eine gemeinsame Stimme und vertritt sie gegenüber Politik, Ärzten und Pharmaindustrie.

5. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen

Eine Seltene Erkrankung ist eine Krankheit, an der weniger als einer von 2000 Menschen leiden. Dennoch sind die Seltenen Erkrankungen in ihrer Gesamtheit gar nicht so selten, denn es gibt mehr als 6000 Krankheiten dieser Art. Insgesamt sind Hunderte Millionen Menschen betroffen. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Zu den grössten Problemen der Patienten gehört der Mangel an Informationen und an Therapiemöglichkeiten.

Auf einem Symposium, das anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen veranstaltet wurde, betonten fast alle Redner, wie schwierig der Weg der Betroffenen bis zur gesicherten Diagnose sei. Daher komme dem Ausbau von Netzwerken und Datenbanken eine besondere Bedeutung zu. Der Präsident der Deutschen Ärztekammer Dr. Frank Ulrich Montgomery erklärte, dass kein Arzt jede Krankheit kennen könne, aber wissen müsse, woher er die entsprechenden Informationen bekommt. Auch der Bundesminister für Gesundheit Daniel Bahr betonte die Bedeutung von Netzwerken und erklärte: "Wir brauchen eine Vernetzung der niedergelassenen Ärzte untereinander und mit den Krankenhäusern. Und wir brauchen im Gesundheitswesen eine neue Kultur im Umgang miteinander." Ein Hausarzt müsse sich auch eingestehen können, dass er nicht alles weiss, sich dann aber entsprechende Unterstützung suchen.

Diagnosen ohne Behandlungsmöglichkeiten

Doch auch wenn der Patient eine Diagnose erhält, ist ihm damit noch nicht unbedingt geholfen, denn für viele der Seltenen Erkrankungen gibt es keine oder nur unzureichende Behandlungen. Allerdings tut sich in der Forschung einiges. So liess der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) vor wenigen Tagen verkünden, dass sich derzeit über 20 neue Medikamente für Seltene Erkrankungen im Zulassungsverfahren befinden. Dies mag zwar angesichts der hohen Zahl von Krankheiten nicht viel erscheinen, doch über 880 weitere Medikamente sind in der Entwicklung.

Erforschung der "Seltenen"

Es gibt auch eine Reihe anderer Initiativen, welche die Erforschung von Medikamenten für Seltene Krankheiten fördern. Ein Beispiel ist der Eva Luise Köhler Forschungspreis, den die Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Prof. Dr. Horst Köhler und Schirmherrin der ACHSE einmal jährlich verleiht. In diesem Jahr ging der mit 50.000 Euro dotierte Preis an den Kinderarzt Dr. Oliver Semler und sein Team von der Universitätsklinik Köln. Die Forscher haben eine bisher unbekannte Form der Glasknochenkrankheit entdeckt und untersuchen nun die Wirksamkeit einer speziellen Antikörpertherapie.

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