. Seltene Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen 2013

„Rare but strong together“ lautet das diesjährige Motto des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013. Er macht auf die Belange von Menschen aufmerksam, die unter einer sogenannten Seltenen Erkrankung leiden.
Seltene Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Hoffnung ist ein wichtiger Faktor beim Genesungsprozess. Doch Hoffnung kann ein Patient nur haben, wenn es eine Diagnose und Aussicht auf eine wirksame Therapie gibt. Beides ist bei den sogenannten Seltenen Erkrankungen oft nicht gegeben. Im Durchschnitt vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird – für die Betroffenen bedeutet das häufig eine qualvolle Zeit. Studien besagen dass 21 Prozent der Patienten mit einer Seltenen Erkrankung bei mehr als fünf verschiedenen Ärzten gewesen sind, bis herausgefunden wurde, was ihnen fehlt.

Um Ärzte und Patienten auf diese Problematik aufmerksam zu machen und Möglichkeiten zur Lösung aufzuzeigen, ist es wichtig, das Thema Seltenen Erkrankungen stärker in das Bewusstsein der Menschen zu rücken. Das ist auch das Ziel des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen, der seit sechs Jahren jeweils am letzten Tag im Februar stattfindet. An Veranstaltungen rund um diesen Tag wird über Seltene Erkrankungen informiert.

Seltene Erkrankungen sind nicht selten

Seltene Erkrankungen sind insgesamt gesehen überhaupt nicht selten. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Als selten gilt eine Erkrankung nach der Definition der Europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen (EURORDIS) dann, wenn nicht mehr als einer von 2.000 Menschen davon betroffen sind. Weltweit sind ungefähr 7.000 Seltene Erkrankungen bekannt. Zum Vergleich: Von „normalen“ Krankheiten gibt es über 30.000.

Seltene Erkrankungen umfassen eine Vielzahl von Krankheitsbildern. Häufig treten sie schon im Kindesalter auf. Mehr als 50 Prozent werden allerdings erst im Erwachsenenalter entdeckt. Seltene Erkrankungen können verschiedene Ursachen haben, aber etwa 80 Prozent sind Schätzungen zufolge genetisch bedingt. Viele dieser Erkrankungen sind lebensbedrohlich oder führen zur Invalidität, und die meisten sind bis heute nicht heilbar.

Forschung wichtig

Aus diesem Grund ist nicht nur die Verbesserung der Diagnosemöglichkeiten ein wichtiges Anliegen der Betroffenen, sondern auch die Förderung der Forschung. Um diese zu unterstützen, wird auch am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder der Eva Luise Köhler Forschungspreis verliehen. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis wird seit 2008 jährlich von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der Selbsthilfeorganisation ACHSE an ein Forschungsprojekt im Bereich der Seltenen Erkrankungen vergeben.

Foto: www.rarediseaseday.org

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