Viele Partner unterstützen das Aktionsbündnis NAMSE
Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Das neue Aktionsbündnis NAMSE will die Beseitigung von bestehenden Defiziten in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen angehen.
NAMSE
Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler sagte dazu auf einer Pressekonferenz am 8. März: "Ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern. Das Bündnis soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten."
Eva Luise Köhler, die Schirmherrin von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankung e.V.), hob die Bedeutung der Selbsthilfe hervor: "Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden. Ich wünsche mir, dass alle Unterstützer NAMSE zu einem gemeinsamen Erfolg machen - für eine bessere Versorgung der Patienten."
Bessere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Mit NAMSE gibt es ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das die Aufgabe hat, bestehende Initiativen zu bündeln, Forscher und Ärzte besser zu vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenzuführen und eine bessere Patientenversorgung auf den Weg zu bringen.
Auch der Verband der forschenden Pharmaindustrie und vfa bio, die Interessengruppe Biotechnologie im Verband der forschenden Pharma-Unternehmen, unterstützen das Aktionsbündnis. Dazu sagte Cornelia Yzer, Hauptgeschäftsführerin des vfa: "Der vfa begrüsst die Gründung von NAMSE nachdrücklich! Patienten mit seltenen Erkrankungen sind immer noch vielfach benachteiligt." Die forschende Pharmaindustrie wolle dazu ihre Expertise aus zahlreichen Projekten zur Behandlung seltener Erkrankungen beitragen. Sie habe seit dem Jahr 2000 schon fast 60 Orphan Drugs entwickelt und arbeite an mehreren Hundert weiteren. Orphan Drugs werden Medikamente gegen seltene Erkrankungen genannt.
Eine laufend aktualisierte Liste aller zugelassenen Orphan Drugs findet sich unter:
www.vfa.de/orphans
