Seltene Erkrankungen - Viele Betroffene
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Unter einer bestimmten seltenen Erkrankung leiden jeweils nur wenige Menschen. Da es aber 7.000 seltene Erkrankungen gibt, sind allein in Deutschland bis zu 4 Millionen Menschen betroffen. Gerade wegen ihrer Seltenheit werden diese Erkrankungen häufig viel zu spät und oftmals gar nicht erkannt. Selbst bei richtiger Diagnose fehlen in vielen Fällen noch immer wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Zu seltenen Erkrankungen zählen beispielsweise die Glasknochenkrankheit, Mukoviszidose oder Morbus Gaucher.
Informationen: Seltene Erkrankungen
Zur Unterstützung der Betroffenen hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ein Informations-Faltblatt mit dem Titel 'Seltene Erkrankungen - viele Betroffene' herausgebracht. Es soll eine erste Orientierungshilfe für Erkrankte, Angehörige und Interessierte sein. Neben vielen anderen hilfreichen Informationen enthält es Adressen von Beratungsstellen für Betroffene.
Anlass war der zweite europäische Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2009. An diesem Aktionstag machten Betroffene, Angehörige und Unterstützer mit Infoständen, Posterkampagnen und Aktionen europaweit auf diese Leiden aufmerksam.
Dazu sagt Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt: "Ich unterstütze den europäischen Tag der seltenen Erkrankungen, um eine grössere Öffentlichkeit, Pharmaindustrie, Krankenkassen, Ärzte und in anderen Heilberufen Tätige für dieses Problem und die Belange der Betroffenen zu sensibilisieren. Nur durch das unermüdliche Engagement vieler ehrenamtlich Tätiger in der Selbsthilfe, in Verbänden und Organisationen wird eine umfassende Hilfe für die Betroffenen möglich. Dieses Engagement verdient Respekt und Dank. Vor allem ist die pharmazeutische Industrie gefordert, ihre Verantwortung wahrzunehmen, neue Arzneimittel zu entwickeln und diese zu fairen Preisen zur Verfügung zu stellen."
Zu wenig Beachtung für seltene Erkankungen
Die Bundesregierung hat ausserdem in Forschungsförderung und Förderung der Selbsthilfe investiert. Ergänzend soll nun eine aktuelle Studie des Bundesministeriums für Gesundheit klären, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen leben und mit welchen Problemen sie zu kämpfen haben. Ausgehend davon sollen bessere Strategien entwickelt werden, diesen Menschen zu helfen. Für die Studie wurden u. a. Repräsentanten von Patientenorganisationen, Öffentliche Organisationen, Kostenträgern, Leistungsanbietern und -erbringern befragt. Erste Ergebnisse bestätigen, dass seltenen Erkrankungen bisher zu wenig Beachtung geschenkt wird. Die Veröffentlichung der Studienergebnisse ist für Mai 2009 geplant.
Das Informations-Faltblatt kann unter 
http://www.bmg.bund.de/ heruntergeladen oder unter der Nr. BMG-G-09004 bestellt werden.
