. Informationsveranstaltung

Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung

TRYP Hotel Berlin Mitte, Chausseestraße 33, 10115 Berlin

Gemeinsame Veranstaltung der vfa/vfa bio und ACHSE für Patienten(-organisationen) zum Thema "Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung".

Moderation: Christiane Poertgen

Die Anmeldung erfolgt über die Website des Veranstalters.

10:30 - 16:30

Referenten und Ablaufprogramm
10:30 -10:40 Uhr Begrüßung
Geske Wehr
stellv. Vorsitzende des Vorstands, ACHSE e.V.

Martina Ochel
Geschäftsführerin, Sanofi Genzyme und stellv. Vorsitzdene vfa bio

10:40 - 11:00 Uhr "Register: Eine Einfürhung"
Dr. Siegfried Throm
Geschäftsführer Forschung, Entwicklung, Innovation, vfa und Geschäftsführer, vfa bio

11:10 - 11:30 Uhr "Register: Die Rolle in der Zulassung und danach"
Dr. Jan Müller-Berghaus
Leiter des Fachgebietes "Medizinische Grundsatzfragen", Paul-Ehrlich-Institut

11:40 - 12:00 Uhr " Register: Eine Auflage bei der Zulassung am Beispiel von Morbus Gaucher"
Martina Ochel
Geschäftsführerin, Sanofi Genzyme und stellv. Vorsitzdene vfa bio

12:10 - 12:30 Uhr "Register: Die Rolle bei der frühen Nutzenbewertung"
Kristina Bardenheuer
MSc, Janssen-Cilag

12:40 - 13:40 Uhr Mittagspause/Imbiss

13:40 - 14:30 Uhr "Register: Eine Initiative von Patientenorganisationen"
Petra Brügmann
Beauftragte des Vorstands für internationale Zusammenarbeit Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

14:40 - 15:00 Uhr "Register: Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen"
Dr. Miriam Schlangen
Leiterin der Geschäftsstelle Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

15:10 - 15:30 Uhr "Register: Best Practice RABBIT"
Dr. Anja Strangfeld
Gruppenleitern Pharmakoepidemiologie, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ)

Get-together/Kaffee und Kuchen

Veranstalter
vfa/vfa bio und ACHSE

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