Plötzlich kennen alle mein Risikogen: Digitalisierung birgt auch Risiken und Nebenwirkungen
Gesundheitsdaten sollen Leben schützen. Doch die volle Transparenz hat auch ihren Preis.
Intrasparente Datensilos, Doppel- und Dreifachuntersuchungen, Formulare auf Papier und Faxgeräte – mit der Digitalisierung des Gesundheitswesens sollen überholte Selbstverständlichkeiten von heute einmal Schnee von gestern werden. Geht es nach den Digital Change Managern, sind künftig alle Leistungserbringer miteinander vernetzt, sind Datengrenzen zwischen ambulant und stationär aufgehoben, und selbst die persönlichen Fitnessdaten von Applewatch & Co fließen in den noch zu schaffenden virtuellen Datenpool mit ein.
Forscher werden aus den Daten ihre Rückschlüsse ziehen können, um neue, bessere und präzisere Therapien zu entwickeln, und die Behandler werden umfassend und lückenlos über den Gesundheitszustand ihrer Patienten Bescheid wissen, Krankheitsverläufe besser beurteilen können und so weiter. Idealerweise wird in diesem Szenario auch das komplette Genom jedes Einzelnen entschlüsselt sein, und man wird anhand der Daten Krankheiten gezielter behandeln, früher erkennen und bestenfalls verhindern können.
Gesundheitsdaten in einer Cloud
Von so einer volldigitalisierten Gesundheitswelt träumt beispielsweise Prof. Dr. Gunther Dueck, ehemaliger IBM-Manager, emeritierter Matheprofessor und Autor zahlreicher Bücher. Das heutige Gesundheitssystem, so der Zukunftsdenker am Donnerstag auf 13. Nationalen Qualitätskongress in Berlin, sei ein sterbendes System. In Zeiten in denen in 5 Minuten ein Bankkonto eröffnet werden könne, sei es geradezu absurd, dass in Kliniken noch stundenlang nach Papierakten gesucht würde, dass man sich einen Tag Urlaub nehmen müsse, um einen Arzttermin wahrzunehmen, dass Daten in Silos ungenutzt herumliegen würden.
„Die jungen Leute wollen ihre Daten in einer Cloud“, behauptete er. Ärzte würden das aber verhindern, weil man dann ja ihre Fehler erkennen würde, so eine seiner polarisierenden Thesen. Außerdem wollten junge Leute mit ihrem Arzt per Skype kommunizieren und nicht stundenlang in einem Wartezimmer herumsitzen. Und wenn ein Gesunder seine Blutwerte haben möchte, um die Daten seines Fitnessarmbands zu ergänzen, dann ginge das nicht. „Die Gesundheitskassen zahlen ja erst, wenn einer kaputt ist“, kritisierte Dueck das Gesundheitssystem weiter. „Aber nur wenn ich alle Gesundheitsdaten habe, kann ich vernünftige Forschung machen.“
Einfacher Zugriff auf stigmatsierende Informationen
Letzteres dürfte zwar unstrittig sein. Doch wollen die Menschen tatsächlich die totale Transparenz? Schließlich geht es hier nicht um das Einkaufsverhalten im online-shop, sondern um sehr intime Informationen und um Datensicherheit. Auf der einen Seite sollten die Daten leicht zugänglich sein, um schnell helfen zu können, sagte Dr. Eibo Krahmer, Geschäftsführer der Vivantes GmbH. „Aber allein schon der Besuch beim Psychiater, auch wenn der eine ganz andere Ursache hat, kann sehr stigmatisierend sein“, gab er zu bedenken.
Chancen und Risiken liegen dicht beieinander
Der Klinikmanager und Informatiker nannte noch ein weiteres Beispiel dafür, dass Transparenz auch seine Tücken hat. So sei die Unverträglichkeit bestimmter Augentropfen ein Indiz für eine hohe Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken. „Wenn das auf Ihrer elektronischen Patientenakte gespeichert ist, dann könnt es sein, dass ihre Versicherungsprämie steigt“, warnte er. Denn die Diagnose Alzheimer stehe damit praktisch schon fest. „Beim Genomprofil wird das noch spannender, wenn plötzlich alle von ihren Risikogenen wissen“, fuhr er fort. „Daran wird deutlich, dass Chancen und Risiken hier sehr dicht beieinander liegen.“
Auch die Daten von Fitnessarmbändern sieht der medizinische IT-Spezialist kritisch. Der Arzt könne doch gar nicht beurteilen, unter welchen Umständen die Daten erhoben worden seien und ob sie überhaupt von dem Patienten stammten. „Hier kommen wir sehr schnell zu Haftungsfragen“, sagte er und stellte die Frage in den Raum, was passiere, wenn der Arzt anhand solcher selbst erhobenen Werte etwas diagnostiziere und behandle und der Patient dann einen Schaden erleide. „Das Unverständnis, das uns an der Stelle im Behandlungsprozess entgegenschlagen wird, das ist nicht zu unterschätzen.“
Es sei nicht mehr eine Frage, ob, sondern lediglich wann und in welchem Umfang die Gesundheitsdaten aller allen zur Verfügung stünden, meinte Krahmer. „Gerade deshalb vermisse ich an dieser Stelle eine ehrliche Diskussion, wie wir mit den Daten umgehen wollen und wem sie am Ende nützen.“
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