. Seltene Erkrankungen

Neues Internetportal für Menschen mit seltenen Erkrankungen geht an den Start

Menschen mit seltenen Erkrankungen finden nur selten fundierte Informationen über ihr Krankheitsbild und Therapiemöglichkeiten. Ein neues Internetportal soll das nun ändern. Auch Ärzten soll das neue Portal ein verlässlicher Ratgeber sein.
Neues Internetportal für Menschen mit seltenen Erkrankungen geht an den Start

Online-Portal ZIPSE: qualitätsgesichert Informationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die Leibniz Universität Hannover baut derzeit ein neues Internetportal für Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen auf. Ziel des Portals ist, verlässliche Informationen über Diagnostik, Therapie und Selbsthilfe bereitzustellen sowie einen Überblick über Versorgungseinrichtungen, Forschung und Register zu geben. Auch Ärzte soll das Portal Hilfe bei der Diagnose bieten und Kontaktmöglichkeiten vermitteln.

„Im Anschluss an eine Diagnose können so Informationen oder Kontakte vermittelt oder die frühzeitige Überweisung an spezialisierte Einrichtungen erleichtert werden“, heißt es in einer Mitteilung des Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität, das das Portal initiiert hat. Die Einrichtung des neuen Informationsportals namens ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen) wird bis 2015 mit 750.000 Euro vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Seltene Erkrankungen: Erstmals alle Informationen gebündelt

Alle Informationen seien qualitätsgesichert, versichert Martin Frank vom Center for Health Economics Research Hannover. Das Informationsportal werde aber keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen zurückgreifen etwa von Orphanet Deutschland, ACHSE e.V., se-atlas, Zentren für seltene Erkrankungen.

Martin Frank und seine Kollegen ermitteln derzeit den Informationsbedarf von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dadurch sollen Betroffene die Informationen finden, nach denen sie suchen. „Der Mehrwert des Informationsportals besteht somit nicht in einer eigenen hohen Informationsqualität, sondern vielmehr in der zielgruppenspezifischen Aufbereitung und Darstellung von qualitätsgesicherten externen Inhalten“, sagt Frank. Darüber hinaus solle bei konkreten Fragestellungen, die nicht qualitätsgesichert durch das Informationsportal adressiert werden könnten, auf kompetente Ansprechpartner wie etwa Zentren für seltene Erkrankungen, Expertengremien verwiesen werden.

ACHSE und Orphanet sind an ZIPSE beteiligt

Neben dem Center for Health Economics Research Hannover sind eine Reihe weiterer Partner an dem Projekt beteiligt. Darunterdas Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz. Auch die beiden bekannten Organisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ACHSE und Orphanet Deutschland sind mit an Bord.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, EU-weit sind rund 30 Millionen Menschen betroffen. Weitere Informationen zum Informationsportal ZIPSE gibt es unter www.portal-se.de.

Foto: © apops - Fotolia.com

Hauptkategorien: Gesundheitspolitik , Medizin
Lesen Sie weitere Nachrichten zu diesen Themen: Seltene Erkrankungen

Weitere Nachrichten zum Thema Seltene Erkrankungen

| Die spinale Muskelatrophie führt oft schon nach wenigen Jahren zum Tod. In den USA wurde nun eine neue gentechnische Methode zugelassen, die das Fortschreiten der seltenen Erbkrankheit erstmals verlangsamen kann. Neurologen sprechen von einem Durchbruch.

Aktuelle Nachrichten aus der Gesundheit

. Mehr zum Thema
. Weitere Nachrichten
Osteoporose ist eine schleichende Krankheit, von der Millionen Menschen in Deutschland betroffen sind. Doch es kann einiges dagegen getan werden. Darauf machen Experten am diesjährigen Welt-Osteoporosetag am 20. Oktober aufmerksam.
. Veranstaltungen
loading...
Terminkalender
. Kliniken
. Personen Hauptstadtregion
. Interviews
Die Blutvergiftung, fachsprachlich „Sepsis“, ist nach Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebs die dritthäufigste Todesursache in Deutschland. Und sie gilt als die am häufigsten vermeidbare. Gesundheitsstadt Berlin hat anlässlich des Welt-Sepsis-Tags am 13. September mit Prof. Konrad Reinhart von der Universität Jena über das Thema gesprochen. Der Vorsitzende der deutschen Sepsis-Stiftung vertritt die These: Die tatsächliche Zahl der Sepsis-Fälle ist doppelt so hoch wie die der registrierten.
Kinder suchtkranker Eltern sind besonderen Belastungen ausgesetzt und haben ein hohes Risiko, später selbst eine Sucht oder andere psychische Erkrankungen zu entwickeln. Gesundheitsstadt Berlin hat mit der Drogenbeauftragten der Bundesregierung Marlene Mortler über die Situation betroffener Kinder und die Notwendigkeit von Unterstützungsangeboten gesprochen.
Die Berichterstattung über Methadon als Krebsmittel weckt große Hoffnungen. Doch wie sieht eigentlich die rechtliche Seite aus, wenn Ärzte ein Medikament außerhalb des Zulassungsbereichs (Off-Label) verschreiben? Gesundheitsstadt Berlin hat mit dem Medizinrechtler Prof. Dr. Christian Dierks gesprochen, welche Risiken Ärzte eingehen und ob Patienten einen Anspruch auf einen individuellen Heilversuch mit Methadon haben.