Neues Internetportal für Menschen mit seltenen Erkrankungen geht an den Start
Online-Portal ZIPSE: qualitätsgesichert Informationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Die Leibniz Universität Hannover baut derzeit ein neues Internetportal für Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen auf. Ziel des Portals ist, verlässliche Informationen über Diagnostik, Therapie und Selbsthilfe bereitzustellen sowie einen Überblick über Versorgungseinrichtungen, Forschung und Register zu geben. Auch Ärzte soll das Portal Hilfe bei der Diagnose bieten und Kontaktmöglichkeiten vermitteln.
„Im Anschluss an eine Diagnose können so Informationen oder Kontakte vermittelt oder die frühzeitige Überweisung an spezialisierte Einrichtungen erleichtert werden“, heißt es in einer Mitteilung des Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität, das das Portal initiiert hat. Die Einrichtung des neuen Informationsportals namens ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen) wird bis 2015 mit 750.000 Euro vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Seltene Erkrankungen: Erstmals alle Informationen gebündelt
Alle Informationen seien qualitätsgesichert, versichert Martin Frank vom Center for Health Economics Research Hannover. Das Informationsportal werde aber keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen zurückgreifen etwa von Orphanet Deutschland, ACHSE e.V., se-atlas, Zentren für seltene Erkrankungen.
Martin Frank und seine Kollegen ermitteln derzeit den Informationsbedarf von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dadurch sollen Betroffene die Informationen finden, nach denen sie suchen. „Der Mehrwert des Informationsportals besteht somit nicht in einer eigenen hohen Informationsqualität, sondern vielmehr in der zielgruppenspezifischen Aufbereitung und Darstellung von qualitätsgesicherten externen Inhalten“, sagt Frank. Darüber hinaus solle bei konkreten Fragestellungen, die nicht qualitätsgesichert durch das Informationsportal adressiert werden könnten, auf kompetente Ansprechpartner wie etwa Zentren für seltene Erkrankungen, Expertengremien verwiesen werden.
ACHSE und Orphanet sind an ZIPSE beteiligt
Neben dem Center for Health Economics Research Hannover sind eine Reihe weiterer Partner an dem Projekt beteiligt. Darunterdas Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz. Auch die beiden bekannten Organisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ACHSE und Orphanet Deutschland sind mit an Bord.
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, EU-weit sind rund 30 Millionen Menschen betroffen. Weitere Informationen zum Informationsportal ZIPSE gibt es unter www.portal-se.de.
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