. Seltene Erkrankungen

Neues Internetportal für Menschen mit seltenen Erkrankungen geht an den Start

Menschen mit seltenen Erkrankungen finden nur selten fundierte Informationen über ihr Krankheitsbild und Therapiemöglichkeiten. Ein neues Internetportal soll das nun ändern. Auch Ärzten soll das neue Portal ein verlässlicher Ratgeber sein.
Neues Internetportal für Menschen mit seltenen Erkrankungen geht an den Start

Online-Portal ZIPSE: qualitätsgesichert Informationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die Leibniz Universität Hannover baut derzeit ein neues Internetportal für Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen auf. Ziel des Portals ist, verlässliche Informationen über Diagnostik, Therapie und Selbsthilfe bereitzustellen sowie einen Überblick über Versorgungseinrichtungen, Forschung und Register zu geben. Auch Ärzte soll das Portal Hilfe bei der Diagnose bieten und Kontaktmöglichkeiten vermitteln.

„Im Anschluss an eine Diagnose können so Informationen oder Kontakte vermittelt oder die frühzeitige Überweisung an spezialisierte Einrichtungen erleichtert werden“, heißt es in einer Mitteilung des Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität, das das Portal initiiert hat. Die Einrichtung des neuen Informationsportals namens ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen) wird bis 2015 mit 750.000 Euro vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Seltene Erkrankungen: Erstmals alle Informationen gebündelt

Alle Informationen seien qualitätsgesichert, versichert Martin Frank vom Center for Health Economics Research Hannover. Das Informationsportal werde aber keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen zurückgreifen etwa von Orphanet Deutschland, ACHSE e.V., se-atlas, Zentren für seltene Erkrankungen.

Martin Frank und seine Kollegen ermitteln derzeit den Informationsbedarf von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dadurch sollen Betroffene die Informationen finden, nach denen sie suchen. „Der Mehrwert des Informationsportals besteht somit nicht in einer eigenen hohen Informationsqualität, sondern vielmehr in der zielgruppenspezifischen Aufbereitung und Darstellung von qualitätsgesicherten externen Inhalten“, sagt Frank. Darüber hinaus solle bei konkreten Fragestellungen, die nicht qualitätsgesichert durch das Informationsportal adressiert werden könnten, auf kompetente Ansprechpartner wie etwa Zentren für seltene Erkrankungen, Expertengremien verwiesen werden.

 

ACHSE und Orphanet sind an ZIPSE beteiligt

Neben dem Center for Health Economics Research Hannover sind eine Reihe weiterer Partner an dem Projekt beteiligt. Darunterdas Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz. Auch die beiden bekannten Organisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ACHSE und Orphanet Deutschland sind mit an Bord.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, EU-weit sind rund 30 Millionen Menschen betroffen. Weitere Informationen zum Informationsportal ZIPSE gibt es unter www.portal-se.de.

Foto: © apops - Fotolia.com

Hauptkategorien: Gesundheitspolitik , Medizin
Lesen Sie weitere Nachrichten zu diesen Themen: Seltene Erkrankungen
 

Weitere Nachrichten zum Thema Seltene Erkrankungen

| Kommt es bereits im Kindesalter zu einem fortschreitenden Haarverlust, kann dies die Folge der seltenen Erkrankung Hypotrichosis simplex sein. Forscher unter der Leitung von Humangenetikern des Universitätsklinikums Bonn haben nun ein Gen entschlüsselt, das für den Haarausfall mitverantwortlich ist.
 
 

Aktuelle Nachrichten aus der Gesundheit

. Mehr zum Thema
Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens. Dennoch gibt es bisher kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten gesprochen.
 
. Weitere Nachrichten
Mehr als 700 Tonnen Antibiotika werden in Deutschland pro Jahr an Tiere verfüttert. Über das Düngen mit Gülle gelangen die Medikamente dann in die Böden. Biogasanlagen können das offenbar nicht verhindern, wie eine aktuelle Untersuchung der Deutschen Bundesstiftung Umwelt (DBU) zeigt.
Seit Monaten wird das neue Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) heftig diskutiert. Unter anderem steht die geplante Erhöhung der Mindestsprechzeiten bei niedergelassenen Ärzten in der Kritik. Das Bundesgesundheitsministerium will jedoch daran festhalten.
Bei etwa jedem fünften krebskranken Kind greifen die Standardtherapien nicht. Für diese Kinder soll es bald neue Therapiemöglichkeiten geben. In Heidelberg ging soeben das Forschungsprojekt Compass an den Start.
. Fortbildungen Hauptstadtregion
loading...
Terminkalender
 
. Termine Hauptstadtregion
loading...
Terminkalender
 
. Kliniken
. Interviews
Die akute Aortendissektion ist immer ein Notfall. Einer Studie zufolge könnte vielen Menschen das Leben gerettet werden, wenn sie rechtzeitig und adäquat behandelt werden würden. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Dr. Stephan Kurz vom Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) über die Versorgungssituation und das erfolgreiche Projekt „Aortentelefon“ gesprochen.