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Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden

Seltene Erkrankungen werden sowohl in der Forschung als auch in der Versorgung nach wie vor vernachlässigt. Darauf macht der Ethikrat aufmerksam und rät in einer Ad-hoc-Empfehlung zu speziellen Maßnahmen, um die Situation Betroffener zu verbessern.
Seltene Erkrankungen, Ethikrat

Häufig sind Kinder von seltenen Erkrankungen betroffen

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Häufig sehen sie sich mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert: Diagnosen werden viel zu spät oder falsch gestellt, die Versorgungslage ist oft mangelhaft, wirksame Therapien sind nach wie vor selten und Facheinrichtungen fehlen ganz oder sind schlecht erreichbar. Diese Ungerechtigkeit in der medizinischen Versorgung muss dringen beseitig werden, fordert nun der Ethikrat. Er hält es für nötig, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern.

Studenten und Ärzte für seltene Erkrankungen sensibilisieren

Zu den notwendigen Veränderungen gehört auch eine verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe. Medizinstudierende, Ärzte und Angehörige anderer Gesundheitsberufe sollten für die spezifischen Probleme in der Diagnostik, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen stärker sensibilisiert werden. Zudem brauchen Erkrankte Zugang zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen, die als Teil des therapeutischen Gesamtkonzepts verstanden und als solche von den Kostenträgern der Krankenversorgung finanziert werden sollten.

Forderung nach Zentren für seltene Erkrankungen

Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus, bundesweit zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen einzurichten und ausreichend zu finanzieren. Sie sollen eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für Betroffene eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen.

Wegen der geringen Anzahl der Betroffenen muss die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen auch länderübergreifend vernetzt arbeiten. Überhaupt sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen, auch unter Beteiligung von Erkrankten bei der Entwicklung und gegebenenfalls auch Priorisierung von öffentlich geförderten Forschungsprojekten, gestärkt werden.

Selbsthilfe stärken und Patientenregister ausbauen

Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren. Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen Erfahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden sollte.

Zudem sind Patientenregister bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, um noch bessere Evidenzen von neuen Medikamenten auch nach deren Zulassung zu gewinnen. Sie ermöglichen zudem die Bündelung und effizientere Ausnutzung von lokal vorhandenem Wissen sowie die bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen. Nach Ansicht des Ethikrates ist darauf zu achten, dass solche Register einer externen Qualitätssicherung unterliegen und weder von einem einzelnen Arzt noch von einem einzelnen pharmazeutischen Unternehmen geführt werden.

Foto: © Konstantin Yuganov - Fotolia.com

Autor: red
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