. Interview

"Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen Netzwerke"

Rania von der Ropp, Pressereferentin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), über die speziellen Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Versorgungsstrukturen und die Notwendigkeit von Netzwerken.
von der Ropp

Rania von der Ropp

Frau von der Ropp, haben Sie den Eindruck, dass das Bewusstsein für die Problematik der Seltenen Erkrankungen in den letzten Jahren gestiegen ist?

Ropp: Ja, durchaus. Heute erhalten die Seltenen Erkrankungen viel mehr Aufmerksamkeit als noch vor zehn Jahren – von den Medien, von der Politik und auch von der Industrie. Ganz besonders erleben wir das natürlich immer am Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 28. Februar beziehungsweise alle vier Jahre am 29. Februar stattfindet.

Welche Unterstützung erhalten Sie von politischer Seite?

Ropp: Die politischen Akteure erkennen mittlerweile die spezielle Bedarfslage von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das zeigt sich zum Beispiel an der Gründung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltene Erkrankungen (NAMSE) durch das Bundesministerium für Gesundheit, an dem auch die ACHSE und das Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie 23 weitere wichtige Partner aus dem Gesundheitssystem beteiligt sind. Ziel des NAMSE ist es, einen gemeinsamen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu entwickeln, der noch in diesem Sommer veröffentlicht und dann Schritt für Schritt umgesetzt wird.  

Was tut sich in der konkreten Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

Ropp: Eine sehr positive Entwicklung ist die Entstehung von speziellen Versorgungzentren für Seltene Erkrankungen. Mittlerweile gibt es bundesweit über zehn solcher Zentren, die meist an Universitätskliniken angegliedert sind und in denen Ärzte verschiedener Fachdisziplinen zusammenarbeiten. Sie bieten Anlaufstellen für betroffene Patienten. Allerdings sind hier noch einige grundlegende Strukturen zu klären. Innerhalb des NAMSE wird beispielsweise an Qualitätskriterien für die Versorgungszentren gearbeitet, denn bisher ist der Begriff „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ nicht geschützt. Auch wenn es also positive Entwicklungen zu verzeichnen gibt, stehen wir doch eigentlich noch fast am Anfang.

Den Pharmaunternehmen wird häufig nachgesagt, zu wenig für die Erforschung Seltener Erkrankungen zu tun. Wie sehen Sie das?

Ropp: Nun, ein Pharmaunternehmen sieht sich natürlich vor die Notwendigkeit gestellt, profitorientiert zu arbeiten. Und das ist bei den Seltenen Erkrankungen nicht ganz unproblematisch. Durch die EU-Verordnung zu den Orphan Drugs (Arzneimittel zur Behandlung Seltener Erkrankungen, Anm. d. Red.) aus dem Jahr 2000 hat sich da einiges getan. Die Verordnung erleichtert unter anderem die Zulassung von Orphan Drugs und räumt den Pharmafirmen ein zehnjähriges Exklusivrecht bei der Ver­marktung ein. Seitdem ist die Entwicklung dieser Medikamente stark angestiegen. Ein zusätzlicher Faktor ist sicher, dass auch im wirtschaftlichen Bereich die Bedeutung der sozialen Verantwortung immer größer wird. Dennoch stammen viele Entwicklungen in der Forschung aus öffentlich geförderten Forschungsprojekten, die weniger abhängig von wirtschaftlichen Interessen sind.  

Um das richtige Medikament zu finden, muss ja zunächst einmal die Diagnose feststehen. Gerade das ist ja aber bei den Seltenen Erkrankungen oft gar nicht gegeben oder dauert viele Jahre. Ist die Ausbildung unserer Ärzte unzureichend?

Ropp: Das ist ein schwieriges Thema. Wir würden uns wünschen, dass der Lehrplan strukturierter auf Seltene Erkrankungen als Ganzes eingeht. Bisher kommen nur bestimmte Beispiele Seltener Erkrankungen im Lehrplan vor, doch das nützt nicht viel, da sowieso niemand alle Seltenen Erkrankungen und deren zum Teil komplexe Symptomatik kennen kann. Wichtiger wäre es stattdessen, generell das Bewusstsein zu stärken, dass es sich auch um eine Seltene Erkrankungen handeln kann, sowie das Wissen zu vermitteln, wohin man sich in einem solchen Fall am besten wendet

Was sollte denn ein Arzt oder ein Patienten tun, wenn er vermutet, es mit einer Seltenen Erkrankung zu tun zu haben.

Ropp: Das Wichtigste ist zunächst, dass er überhaupt auf die Idee kommt, es könnte sich um eine Seltene Erkrankung handeln. Es ist eines unserer Ziele, Ärzte dafür zu sensibilisieren und zu ermutigen, auch einmal zuzugeben, dass sie die vorliegenden Symptome nicht klar einordnen können. Stattdessen werden die Patienten ja meist zu immer weiteren Fachärzten verwiesen oder im schlimmsten Fall sogar falsch behandelt. Ärzte und Patienten können sich im Zweifelsfall beispielsweise an spezielle Versorgungszentren oder auch an die ACHSE wenden. An der Charité in Berlin gibt es den ACHSE-Lotsen - das ist eine Ärztin, die Unterstützung bei der Diagnose und der Therapie einer Seltenen Erkrankung anbietet und dafür selbst ein Netzwerk von Experten im Hintergrund hat.

Menschen, die keine Diagnose für ihre Erkrankung erhalten, können sich also bei der ACHSE beraten lassen?

Ropp: Ja, das ist eine unserer Aufgaben. Wir haben eine Beratungsstelle für Menschen, die glauben oder wissen, an einer Seltenen Erkrankung zu leiden. Manchmal haben wir aufgrund unserer Erfahrung schon durch die Schilderung der Symptome eine Idee, worum es sich handeln könnte. Endgültig klären muss dies aber natürlich immer ein Arzt. Wir beraten Betroffene aber auch zu anderen Fragen, beispielsweise zu weiteren Therapiemöglichkeiten oder zu sozialrechtlichen Themen. Hier greifen wir viel auf das krankheitsspezifische Wissen unserer Mitglieder zurück, also auf Selbsthilfevereine für Seltene Erkrankungen. Zudem arbeiten wir daran, Versorgungsstrukturen zu verbessern und die Belange von Betroffenen gegenüber Politik, Medien und Industrie zu vertreten.

Was ist denn Ihrer Meinung nach für die Betroffenen das größte Problem?

Ropp: Tatsächlich ist für viele Patienten der lange Diagnoseweg am schlimmsten. Die Ungewissheit und das Gefühl, dass einem nicht geholfen werden kann, werden meist als sehr quälend beschrieben. Ein typischer Leidensweg verläuft so, dass der Patient zunächst zum Hausarzt geht, von diesem dann zum Orthopäden oder Neurologen oder einem anderen Facharzt geschickt wird, und am Ende wird ihm dann häufig unterstellt, seine Beschwerden seien psychosomatisch – obwohl auch das natürlich vorkommt und dann auch ernst genommen werden muss. Neben einer sicheren Diagnose wünschen sich die Betroffenen aber natürlich am meisten die Heilung oder wenigstens eine Linderung ihrer Symptome.

Was würden Sie sich für die Zukunft wünschen?

Ropp: Es gibt zwar schon in vielen Bereichen positive Entwicklungsansätze, aber natürlich muss noch ganz viel getan werden, vor allem in der Vernetzung, beim Zugang von Informationen und in der Versorgung. Wir wünschen uns zum Beispiel, dass die heute noch sehr ausgeprägten Sektorengrenzen aufgeweicht werden und stärker interdisziplinär gearbeitet wird. Das gilt allerdings auch für andere chronische Erkrankungen. Zudem wünschen wir uns trotz der Verbesserungen, die es bereits gibt, noch mehr Engagement von Seiten der forschenden Pharmaunternehmen. Im Rahmen des NAMSE wird auch überlegt, wie hierfür weitere wirtschaftliche Anreize geschaffen werden können. Denn der Forschungsbedarf – vor allem was die Ursachen betrifft - ist noch unglaublich groß.

Rania von der Ropp ist Pressereferentin bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die ACHSE ist ein Netzwerk, in dem Organisationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen zusammengeschlossen sind. Schirmherrin der ACHSE ist Eva Luise Köhler, Ehefrau des Bundespräsidentin a.D. Horst Köhler.

Interview: Anne Volkmann

Aktuelles Interview / Februar 2013

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Hauptkategorien: Gesundheitspolitik , Medizin
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