Seltene Erkrankungen

Auch wenn von einer Seltenen Erkrankung jeweils nicht viele betroffen sind, zusammengenommen bilden Menschen mit einer sogenannten „Seltenen“ eine große Gruppe. Sie sind auf Informationen und Forschungen angewiesen, die ihnen Hoffnung geben, die Ursachen für ihr Leiden entschlüsseln und bessere Therapien ausfindig machen. Gerade die Seltenen Erkrankungen profitieren von E-Health und einer neuen Vernetzung von Daten, die durch die Digitalisierung möglich ist.

Wir stellen Ihnen vor, wo es neue Netzwerke gibt, und wo Sie sich als Eltern oder Betroffene vernetzen können. Welche Rückschläge aber auch Erfolge neue Studien zu Krankheiten, wie Hämophilie, SYNE1-Ataxie, Mukoviszidose, Morbus Fabry, Progerie, ALS, Marfan-Syndrom, pulmonaler Alveolarproteinose (PAP), Erbkrankheiten, Kongenitaler Neutropenie, Achalasie, systemischer Sklerose, Chronisches Fatiguesyndrom, Wiskott-Aldrich Syndrom, Hypersomnie, Progerie, pulmonaler Hypertonie, Restless-Legs-Syndrom, Duchenne Muskeldystrophie und Pulmonale Alveolarproteinose vor. Forscher sind Ursachen und Lösungen auf der Spur, wir halten sie mit Fachartikeln und Interviews mit Spezialisten auf dem Laufenden.

Nachrichten zum Thema Seltene Erkrankungen
| In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. In Berlin gibt es für diese Menschen jetzt eine neue Anlaufstelle. Am 28. Februar 2011 wurde das "Centrum für Seltene Erkrankungen" an der Charité eröffnet. In der bundesweit fünften Einrichtung dieser Art sollen Patienten mit seltenen Erkrankungen intensiv betreut werden.
| Patienten mit seltenen Erkrankungen sind immer noch vielfach benachteiligt. Deshalb hat das Bundesministerium für Gesundheit das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Mit einer gemeinsamen Erklärung aller Partner ist das Aktionsbündnis am 8. März 2010 in Berlin offiziell gestartet.