Bei der Amyothrophen Lateralsklerose (ALS) spielt das Protein TDP-43 eine zentrale Rolle. Forschern ist es gelungen, durch die Blockade des sogenannten Dbrl-Gens Nervenzellen vor toxischen Konzentrationen von TDP-43 zu schützen. mehr
Seltene Erkrankungen
Auch wenn von einer Seltenen Erkrankung jeweils nicht viele betroffen sind, zusammengenommen bilden Menschen mit einer sogenannten „Seltenen“ eine große Gruppe. Sie sind auf Informationen und Forschungen angewiesen, die ihnen Hoffnung geben, die Ursachen für ihr Leiden entschlüsseln und bessere Therapien ausfindig machen. Gerade die Seltenen Erkrankungen profitieren von E-Health und einer neuen Vernetzung von Daten, die durch die Digitalisierung möglich ist.
Wir stellen Ihnen vor, wo es neue Netzwerke gibt, und wo Sie sich als Eltern oder Betroffene vernetzen können. Welche Rückschläge aber auch Erfolge neue Studien zu Krankheiten, wie Hämophilie, SYNE1-Ataxie, Mukoviszidose, Morbus Fabry, Progerie, ALS, Marfan-Syndrom, pulmonaler Alveolarproteinose (PAP), Erbkrankheiten, Kongenitaler Neutropenie, Achalasie, systemischer Sklerose, Chronisches Fatiguesyndrom, Wiskott-Aldrich Syndrom, Hypersomnie, Progerie, pulmonaler Hypertonie, Restless-Legs-Syndrom, Duchenne Muskeldystrophie und Pulmonale Alveolarproteinose vor. Forscher sind Ursachen und Lösungen auf der Spur, wir halten sie mit Fachartikeln und Interviews mit Spezialisten auf dem Laufenden.
Nachrichten zum Thema Seltene Erkrankungen
28.10.2012
Seltene Erkrankungen
Für Kinder, die unter Progerie leiden, gab es bisher keine Therapie zur Verbesserung ihrer Lebensqualität. Ein neues Medikament macht den Betroffenen vielleicht ein wenig Hoffnung. mehr
Der Eichenprozessionsspinner breitet sich in Deutschland immer weiter aus. Die Raupe des Schmetterlings kann beim Menschen toxische Reaktionen auslösen. mehr
04.03.2012
Selten, doch gemeinsam stark
Menschen mit einer Seltenen Erkrankung müssen oft jahrelang von Arzt zu Arzt laufen, bis sie endlich eine Diagnose erhalten. Und häufig erfahren sie dann, dass es kaum oder gar keine Behandlungsmöglichkeiten gibt. mehr
In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. In Berlin gibt es für diese Menschen jetzt eine neue Anlaufstelle. Am 28. Februar 2011 wurde das "Centrum für Seltene Erkrankungen" an der Charité eröffnet. In der bundesweit fünften Einrichtung dieser Art sollen Patienten mit seltenen Erkrankungen intensiv betreut werden. mehr
15.03.2010
Keine Volkskrankheiten
Patienten mit seltenen Erkrankungen sind immer noch vielfach benachteiligt. Deshalb hat das Bundesministerium für Gesundheit das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Mit einer gemeinsamen Erklärung aller Partner ist das Aktionsbündnis am 8. März 2010 in Berlin offiziell gestartet. mehr
In Deutschland leiden rund 4 Mio. Menschen an seltenen Erkrankungen. Noch immer fehlt es in vielen Fällen an wirksamen Behandlungsmöglichkeiten. Das Bundesministerium für Gesundheit hat jetzt einen Informationsflyer dazu herausgebracht. mehr