Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt auf 55 Jahre
Aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register geht eine steigende Lebenserwartung hervor – Foto: © Adobe Stock/ dusanpetkovic1
Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die meist schon Mitte dreißig zum Tod führt. Die Lebenserwartung steigt jedoch seit Jahren kontinuierlich an. Laut dem Deutschen Mukoviszidose-Register setzt sich dieser positive Trend weiter fort. Danach hat ein heute in Deutschland neugeborenes Kind mit der Stoffwechselerkrankung eine durchschnittliche Lebenserwartung von 55 Jahren – das sind zwei Jahre mehr als noch im Vorjahr.
Experten rechnen mit weiterem Anstieg der Lebenserwartung
„Bemerkenswert ist, dass dieser Anstieg der Lebenserwartung den Einfluss der neusten zugelassenen Modulatorentherapien noch gar nicht abbildet“, betont PD Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Die Berechnungen für den aktuellen Berichtsband 2020 basieren auf Daten aus den Jahren 2015 bis 2019. In diesem ´Zeitraum stand die sogenannte CFTR-Modulator Therapie noch nicht zur Verfügung. Der Experte rechnet damit, dass es im kommenden Jahr vermutlich einen noch deutlicheren Sprung in der Entwicklung der Lebenserwartung gibt.
Eine Pharmakovigilanz-Studie prüft aktuell die Auswirkungen und auch Nebenwirkungen des neue CFTR-Modulators. Die Studie läuft noch bis 2025.
Viele werden älter als 35 Jahre
Eine weitere erfreuliche Nachricht aus dem Mukoviszidose-Register: Die Gruppe der 35-Jährigen Mukoviszidose-Patienten wird immer größer. Personen, die dieses Alter erreicht haben, haben aktuell eine prognostizierte mediane Lebenserwartung von 69 Jahren. Im Berichtsjahr 2019 waren es noch 60 Jahre.
Außerdem zeigt ein 20-Jahres-Rückblick: Immer mehr Patienten haben Normalgewicht statt Untergewicht und immer weniger sind mit dem Pseudomonas aeruginosa befallen. Bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen hat sich die Häufigkeit des mikrobiologischen Keimnachweises zwischen 2000 bis 2020 sogar mehr als halbiert.
Register erhebt auch Daten zu Covid-19
Aktuell werden in dem Register auch Daten zu Covid-19 bei Menschen mit Mukoviszidose dokumentiert. Den Auswertungen zufolge ist der prozentuale Anteil an Coronainfektionen geringer als in der Normalbevölkerung. „Eine wichtige Erkenntnis für CF-Behandler und ihre Patienten, die zu Beginn der Pandemie in großer Verunsicherung waren“, sagt Nährlich.
CF ist die Abkürzung für „Cystische Fibrose“ und ein anderer Fachbegriff für Mukoviszidose.
