Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt
Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Deutschland sind von Mukoviszidose betroffen
Mukoviszidose (Zystische Fibrose oder cystic fibrosis = CF) ist eine erblich bedingt Stoffwechselerkrankung. In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Bei der Erkrankung kommt es zu einer genetisch bedingten Störung des Salz- und Wasserhaushalts, wodurch die Körpersekrete verdicken und zähflüssig werden. Betroffen können verschiedene Organe sein, in erster Linie aber Lungen, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Viele Patienten leiden daher unter anderem an Symptomen der Atemwege wie beispielsweise ständigem Husten. Auch wiederkehrende Infekte und Lungenentzündungen treten häufig auf.
Lungen und Verdauungssystem betroffen
Auch das Verdauungssystem ist bei Mukoviszidose beeinträchtigt. So verstopft der zähe Schleim die Bauchspeicheldrüse und die Leber. Die Verdauungsenzyme kommen im Darm nicht mehr an und die Nahrung kann nicht mehr richtig verdaut werden. Häufige Folgen sind Bauchschmerzen, Verstopfung, fettige Stühle, starkes Untergewicht und bei Säuglingen und Kleinkindern auch Gedeihstörungen. In einigen Fällen kann es sogar zu einem Darmverschluss kommen. Viele Betroffene müssen daher zu jedem Essen Verdauungsenzyme einnehmen.
Betroffene werden immer älter
Mukoviszidose ist nicht heilbar, doch eine frühzeitige Therapie kann den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen. Durch die medizinischen Fortschritte der letzten Jahre ist die Lebenserwartung der Betroffenen gestiegen - das geht aus Zahlen des Deutschen Mukoviszidose-Registers hervor, die im Rahmen der diesjährigen Deutschen Mukoviszidose Tagung vorgestellt wurden. Die aktuellen Daten für die Lebenszeit, das mittlere Überlebensalter sowie die Lebenserwartung basieren auf Zahlen, die das Deutsche Mukoviszidose-Register in den Jahren 2012 bis 2016 gesammelt hat.
Bessere Versorgungsstrukturen gefordert
Den neuen Erkenntnissen zufolge können heute in Deutschland geborene Mukoviszidose-Patienten mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 50 Jahren rechnen; aktuell werden Betroffene im Schnitt 47,5 Jahre alt. Dies sei eine erfreuliche Nachricht für alle Mukoviszidose-Patienten und ihre Angehörigen, unterstrich Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers.
Es berge aber auch eine Herausforderung, da die therapeutischen Strukturen vielerorts vor allem auf die Versorgung von Kindern ausgerichtet seien. Um die zunehmende Zahl erwachsener Mukoviszidose-Patienten auch künftig angemessen versorgen zu können, fordert das Mukoviszidose-Register deshalb eine zügige Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen.
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