Jung und dement: Deutschland hat Betroffenen nichts zu bieten
Demenz und Alzheimer trifft überwiegend ältere Menschen. Doch eine demenzielle Erkrankung kann schon vor dem 65. Geburtstag auftreten – manchmal sogar wesentlich früher. Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben in Deutschland etwa 24.000 Menschen unter 65 Jahren mit einer Demenz. Nach politischen, medizinischen oder pflegerischen Leitlinien zum Umgang mit den Betroffenen sucht man in Deutschland allerdings vergeblich, wie nun im Rahmen des europäischen Forschungsprojekts RHAPSODY deutlich wurde. In dem Projekt „Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young“ wurde analysiert, wie die verschiedenen Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden den Zugang zu Beratung, Unterstützung und Pflege für Menschen mit früh beginnender Demenz beeinflussen.
Junge Demenzkranke: Es fehlen Leitlinien für die Behandlung
Deutschland kommt dabei nicht gut weg. Während in den Niederlanden beispielsweise bereits ein großes Bewusstsein für die besondere Problematik früh einsetzender Demenzen besteht und diverse Unterstützungsangebote geschaffen wurden, ist hierzulande nichts dergleichen zu finden. Weder gibt es spezielle medizinische Leitlinien für die Diagnostik und Behandlung noch politische oder pflegerische Rahmenempfehlungen für den Umgang mit jung an Demenz erkrankten Menschen. Dabei können sich laut Alzheimer Gesellschaft die Symptomatik, die Krankheitsursachen und die Behandlungsmaßnahmen von denen bei älteren Demenzkranken erheblich unterscheiden.
„Hier besteht noch ein großer Nachholbedarf“, erklärte Sabine Jansen, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, die an RHAPSODY beteiligt ist. „Wir müssen auch in Deutschland das Bewusstsein dafür vergrößern, dass Demenzen bereits mitten im Leben auftreten können. Heute stehen die betroffenen Familien – nicht selten auch mit kleinen Kindern – sehr alleine da, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Es gibt keine passenden Unterstützungsangebote für diese Zielgruppe. Hinzu kommen finanzielle Schwierigkeiten, wenn ein Verdiener plötzlich ausfällt.“
Internetbasiertes Schulungsprogramm in Entwicklung
Das im April 2014 gestartete Projekt RHAPSODY will nun nach der ersten Analyse Konsequenzen aus den Ergebnissen ziehen. Die beteiligten Einrichtungen wollen ein internetbasiertes Schulungsprogramm zur Unterstützung von Menschen mit früh beginnender Demenz und ihren Angehörigen entwickeln. Dieses Programm soll zunächst in einer Pilotstudie erprobt und später möglichst allen beteiligten Ländern zur Verfügung gestellt werden. RHAPSODY wird unterstützt vom EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).
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