Experten fordern mehr Forschung und Vernetzung für Seltene Erkrankungen
Die Forschung ist gefordert, sich mehr um die Seltenen Erkrankungen zu kümmern
Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen Seltenen Erkrankungen. Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Da die Erforschung ihrer Ursachen und Therapiemöglichkeiten für Pharma-Unternehmen häufig uninteressant ist, werden die Seltenen Erkrankungen auch die „Waisen der Medizin“ genannt. Anlässlich des Jahrestages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018 appellieren Experten und Betroffenenverbände daher an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft, sich stärker für Betroffene zu engagieren.
ACHSE fordert Politik auf zu handeln
Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), ein gemeinnütziger Verein, der sich als Netzwerk für die „Seltenen“ versteht, fordert, ein Zeichen für die „Seltenen“ zu setzen. Politiker, Gesundheitsexperten und Forscher sollen handeln und unter anderem, für eine bessere Versorgungsstruktur sorgen.
Konkret umfasst der Forderungskatalog der ACHSE unter anderem folgende Punkte:
- Schaffung zentraler Strukturen. Konkret fordern die Betroffenen mehr Vernetzung, da nur durch den Austausch und die Zusammenarbeit der Experten genügend Wissen für eine gute Versorgung gesammelt werden kann. Die Zentrenstruktur, die vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE entwickelt wurde, soll daher nun auch endlich etabliert werden. Hierzu, so die ACHSE, bedürfe es dringend eines Anerkennungsverfahrens sowie einer angemessenen Finanzierung.
- Förderung der Forschung.
- Zugang zu Medikamenten sicherstellen: Unrealistische Preisverhandlungen oder bürokratisches Verhalten einzelner Krankenkassen sollten unterbunden werden.
- Erfolge des Nationalen Aktionsbündnisses NAMSE fortschreiben: Die Politik kann und soll sicherstellen, dass der Nationale Aktionsplan umgesetzt wird und dass sich das Nationale Aktionsbündnis NAMSE langfristig für Betroffene engagiert.
- Stärkung der Selbsthilfe: Selbsthilfeorganisationen wie die ACHSE übernehmen immer mehr Aufgaben und Verantwortung im deutschen Gesundheitswesen. Dieser Beitrag zu der von allen gewünschten Patientenorientierung des Gesundheitswesens sollte durch eine Finanzierung der allgemeinen Kosten der Dachverbände gewährleistet werden.
Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohlich
Die meisten Seltenen Erkrankungen sind chronisch, viele lebensbedrohlich und sehr häufig betreffen sie Kinder. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt. Weltweit finden rund um diesen Tag Aktionen statt, die das Bewusstsein der Bevölkerung für Seltene Krankheiten erweitern und die Öffentlichkeit über die Belange der Betroffenen aufklären sollen.
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