Das Gesundheitsportal aus der Hauptstadt
Logo Gesundheitsstadt Berlin
Das Gesundheitsportal aus der Hauptstadt

Experten fordern mehr Forschung und Vernetzung für Seltene Erkrankungen

Sonntag, 25. Februar 2018 – Autor: anvo
Bei vielen Seltenen Krankheiten sind nur eine Handvoll Patienten in Europa bekannt. Gerade deshalb ist eine verstärkte Vernetzung der Betroffenen unerlässlich. Auch die Forschung muss verbessert werden werden. Das fordern Interessenverbände anlässlich des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.
Seltene Erkrankungen, Tag der Seltenen Erkrankungen, Foschung

Die Forschung ist gefordert, sich mehr um die Seltenen Erkrankungen zu kümmern

Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen Seltenen Erkrankungen. Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Da die Erforschung ihrer Ursachen und Therapiemöglichkeiten für Pharma-Unternehmen häufig uninteressant ist, werden die Seltenen Erkrankungen auch die „Waisen der Medizin“ genannt. Anlässlich des Jahrestages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018 appellieren Experten und Betroffenenverbände daher an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft, sich stärker für Betroffene zu engagieren.

ACHSE fordert Politik auf zu handeln

Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), ein gemeinnütziger Verein, der sich als Netzwerk für die „Seltenen“ versteht, fordert, ein Zeichen für die „Seltenen“ zu setzen. Politiker, Gesundheitsexperten und Forscher sollen handeln und unter anderem, für eine bessere Versorgungsstruktur sorgen.

Konkret umfasst der Forderungskatalog der ACHSE unter anderem folgende Punkte:

  • Schaffung zentraler Strukturen. Konkret fordern die Betroffenen mehr Vernetzung, da nur durch den Austausch und die Zusammenarbeit der Experten genügend Wissen für eine gute Versorgung gesammelt werden kann. Die Zentrenstruktur, die vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE entwickelt wurde, soll daher nun auch endlich etabliert werden. Hierzu, so die ACHSE, bedürfe es dringend eines Anerkennungsverfahrens sowie einer angemessenen Finanzierung.
  • Förderung der Forschung.
  • Zugang zu Medikamenten sicherstellen: Unrealistische Preisverhandlungen oder bürokratisches Verhalten einzelner Krankenkassen sollten unterbunden werden.
  • Erfolge des Nationalen Aktionsbündnisses NAMSE fortschreiben: Die Politik kann und soll sicherstellen, dass der Nationale Aktionsplan umgesetzt wird und dass sich das Nationale Aktionsbündnis NAMSE langfristig für Betroffene engagiert.
  • Stärkung der Selbsthilfe: Selbsthilfeorganisationen wie die ACHSE übernehmen immer mehr Aufgaben und Verantwortung im deutschen Gesundheitswesen. Dieser Beitrag zu der von allen gewünschten Patientenorientierung des Gesundheitswesens sollte durch eine Finanzierung der allgemeinen Kosten der Dachverbände gewährleistet werden.

Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohlich

Die meisten Seltenen Erkrankungen sind chronisch, viele lebensbedrohlich und sehr häufig betreffen sie Kinder. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.

Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt. Weltweit finden rund um diesen Tag Aktionen statt, die das Bewusstsein der Bevölkerung für Seltene Krankheiten erweitern und die Öffentlichkeit über die Belange der Betroffenen aufklären sollen.

Foto: © kasto - Fotolia.com

Hauptkategorien: Gesundheitspolitik , Medizin
Lesen Sie weitere Nachrichten zu diesen Themen: Seltene Erkrankungen , Gesundheitspolitik

Weitere Nachrichten zum Thema Seltene Erkrankungen

Kommt es bereits im Kindesalter zu einem fortschreitenden Haarverlust, kann dies die Folge der seltenen Erkrankung Hypotrichosis simplex sein. Forscher unter der Leitung von Humangenetikern des Universitätsklinikums Bonn haben nun ein Gen entschlüsselt, das für den Haarausfall mitverantwortlich ist.

Aktuelle Nachrichten

Mehr zum Thema
Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens. Dennoch gibt es bisher kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten gesprochen.
Weitere Nachrichten
Die Langzeitfolgen der Corona-Pandemie machen Beschäftigten in Gesundheitsberufen besonders zu schaffen. Das zeigt eine Analyse der AOK-Nordost für Berlin. Eine Berufsgruppe ist sogar doppelt so oft betroffen wie der Durchschnitt der Versicherten.

Die Charité hat am Montag eine stadtweite Kampagne gestartet, um neue Mitarbeitende zu gewinnen. Besonders Pflegekräfte werden umworben, aber auch in Forschung, Lehre und Verwaltung sucht die Universitätsmedizin Verstärkung.

Trotz internationaler Transparenzregeln werden viele klinische Studien nicht veröffentlicht. Wichtige Ergebnisse bleiben somit verborgen. Dem setzt das Berlin Institute of Health (BIH) der Charité nun mit einem öffentlich einsehbaren Dashboard etwas entgegen.
Kliniken
Interviews
Einen ambulanten Pflegedienst in Berlin zu finden, ist schwierig geworden. Personalmangel ist das Hauptproblem. Dabei gäbe es relativ einfache Lösungen, sagt Thomas Meißner vom AnbieterVerband qualitätsorientierter Gesundheitspflegeeinrichtungen (AVG). Im Gespräch mit Gesundheitsstadt Berlin verrät der Pflegeexperte und Chef eines häuslichen Krankenpflegedienstes, wie man Menschen in den Pflegeberuf locken könnte und warum seine Branche noch ganz andere Sorgen hat als die Personalfrage.

Affenpocken verlaufen in der Regel harmlos. Doch nicht immer. Dr. Hartmut Stocker, Chefarzt der Klinik für Infektiologie am St. Joseph Krankenhaus in Berlin Tempelhof, über die häufigsten Komplikationen, die Schutzwirkung der Impfung und den Nutzen von Kondomen.

Zöliakie kann in jedem Lebensalter auftreten und ein buntes Bild an Beschwerden machen. Bislang ist das wirksamste Gegenmittel eine glutenfreie Ernährung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit PD Dr. Michael Schumann über die Auslöser und Folgen der Autoimmunerkrankung gesprochen. Der Gastroenterologe von der Charité hat an der aktuellen S2K-Leitinie „Zöliakie“ mitgewirkt und weiß, wodurch sich die Zöliakie von anderen Glutenunverträglichkeiten unterscheidet.
Logo Gesundheitsstadt Berlin