Erste Konferenz für Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz geplant
Die Pflege von Menschen mit Frontotemporaler Demenz wird als zermürbend und nervenaufzehrend erlebt. Darum gibt es am 1. September eine Angehörigenkonferenz in München – Foto: Olesia Bilkei - Fotolia
Wenn sich Anfang September beim 10. Internationalen Kongress zur Frontotemporalen Demenz (FTD) internationale Wissenschaftler in München treffen, gibt es erstmals ein Forum für Angehörige: Die erste Internationale Angehörigenkonferenz zur Frontotemporalen Demenz findet am 1. September findet in München statt. Ausrichter ist das Klinikum rechts der Isar der TU München in Kooperation mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Laut einer Mitteilung sollen neben Angehörigen auch Profis aus den Bereichen Pflege und Beratung von der Konferenz profitieren. Angekündigt sind Vorträge von Wissenschaftlern und Vertretern von Patientenorganisationen zum aktuellen Stand von Diagnostik und Therapie, zur Kommunikation und dem Umgang mit den Erkrankten. Ziel der Veranstaltung sei es, Angehörige zu stärken, den Bekanntheitsgrad von FTD zu erhöhen, und die Forschung sowie die Entwicklung von Versorgungsangeboten voranzutreiben, teilte ein Sprecher der Deutschen Alzheimer Gesellschaft am Dienstag mit.
Bei Frontotemporaler Demenz geht die Impulskontrolle verloren
In Deutschland sind etwa 33.000 Menschen von einer Frontotemporalen Demenz betroffen. Anders als bei der Alzheimer-Krankheit erkranken die meisten schon im mittleren Lebensalter, also etwa mit 50 Jahren. Die Krankheit beginnt mit dem Abbau von Nervenzellen im Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns. Da in diesen Hirnregionen unter, die Kontrolle von Emotionen und Sozialverhalten angesiedelt ist, hat der fortschreitende Abbau gravierende Folgen für die Persönlichkeit. Die Erkrankten verlieren das Gefühl dafür, was richtig und falsch ist oder wann sie Grenzen überschreiten und andere Menschen verletzen. Angehörige empfinden gerade diese Wesensveränderungen als sehr belastend.
Unterstützung für Angehörige extrem wichtig
„Wer meine Frau vor ihrer Erkrankung kannte, bewunderte sie wegen ihres sehr gepflegten Aussehens, immer auf Hochglanz poliert, strahlend, freundlich, lustig. Doch dann kam plötzlich die totale Veränderung ihres Wesens. Sie wurde eine Fremde, aggressiv und ungepflegt. Alle standen vor einem Rätsel“, beschreibt ein pflegender Ehemann die Erkrankung seiner Frau. Ein anderer berichtet vom sozialen Tod und von nervenaufzehrenden Peinlichkeiten. Ohne Unterstützung von außen, sei die Herausforderung nicht zu schaffen, meint der Ehemann eines FTD-Patienten.
Anregungen, wie sich Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz, Hilfe organisieren können, soll es auf der Tagung in München geben. Es werde viel Raum für Austausch und Diskussionen geben, so die Deutsche Alzheimer Gesellschaft über die erste Internationale Angehörigenkonferenz am 1. September.
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