CFS-Patienten stoßen nach wie vor auf Vorurteile
Am 12. Mai wird auf das Schicksal von Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom aufmerksam gemacht
"Es geht um mehr als nur eine Krankheit. Dies ist zu einer Frage der sozialen Gerechtigkeit geworden. Es muss einfach mehr Forschungsmittel und angemessene medizinische Ausbildung geben, um diese Epidemie zu stoppen." Das erklärt Jennifer Brea, Regisseurin des preisgekrönten Dokumentarfilms Unrest über die Erkrankung CFS, zu deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Auf die Erkrankung und das Schicksal der Betroffenen macht jährlich der Internationale CFS-Tag aufmerksam, der in diesem Jahr am 12. Mai stattfindet. Unter dem Stichwort #MillionsMissing finden weltweit Aktionen statt, die auf die Erkrankung aufmerksam machen sollen. Symbolbild sind aufgereihte Schuhpaare, die für die Betroffenen stehen, die selbst zu krank sind, um persönlich für ihre medizinische Versorgung und mehr Forschung zu demonstrieren. An jedem Schuhpaar ist eine persönliche Botschaft eines Betroffenen angebracht.
MillionsMissing wird angeführt von #MEAction, einem internationalen Netzwerk von Patienten und Verbündeten, die sich gegenseitig befähigen, für die gesundheitliche Gleichstellung von ME zu kämpfen. MillionsMissing begann mit der Vision eines Aktivisten, 2016 eine Kundgebung in Washington D.C. abzuhalten. In diesem Jahr findet der dritte globale Aktionstag statt, an dem eine Rekordzahl von Städten in den USA, Kanada, Großbritannien und ganz Europa sowie Südafrika, Neuseeland und Australien teilnehmen werden - insgesamt mehr als 95. In Deutschland beteiligen sich Berlin, Hannover, Gütersloh und Bielefeld. Die Aktionen reichen von kleinen, individuellen Veranstaltungen bis hin zu Großdemonstrationen in der ganzen Stadt.
Post Exertional Malaise typisch für CFS
Am Anfang des Chronischen Erschöpfungs- oder Fatiguesyndroms (CFS) steht häufig ein Infekt, von dem sich die Betroffenen nicht erholen. Es kommt zu einer bleibenden schweren Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopf-, Gelenk- und Muskelschmerzen. Typisch für CFS ist auch die Post Exertional Malaise, eine Verstärkung aller Symptome nach nur geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und einer Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Auch Pausen ermöglichen dann keine Erholung mehr. In Deutschland sind Schätzungen zufolge bis zu 240.000 Menschen von CFS, die auch als myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet wird, betroffen.
Patienten erleben häufig Verständnislosigkeit
Die Beschwerden der Betroffenen dauern häufig über Monate und Jahre an und können bis zur Berufsunfähigkeit führen. Neben den körperlichen Beschwerden bedeutet die Verständnislosigkeit vieler Mitmenschen eine zusätzliche große Belastung für die Erkrankten. Viele glauben, die Betroffenen würden simulieren oder hätten in Wirklichkeit eine Depression. Dabei kann CFS heute durchaus diagnostiziert werden. Dazu müssen allerdings andere Erkrankungen zunächst ausgeschlossen werden. Denn auch viele andere Krankheiten gehen mit chronischer Fatigue einher wie beispielsweise chronische Infektionen, Autoimmunerkrankungen, Multiple Sklerose, Krebs oder Depressionen.
Eine gezielte Therapie oder gar Heilung des Chronischen Erschöpfungssyndroms steht bislang nicht zur Verfügung. Experten raten dazu, in erster Linie die belastendsten Symptome wie Schmerzen und Schlafstörungen zu behandeln. Auch sollte darauf geachtet werden, mögliche Mangelzustände an Vitaminen und Mineralstoffen zu beheben. Auch können Aktivitäts-Tagebücher den Patienten helfen, ihre Kräfte so einzuteilen, dass eine Verschlimmerung vermieden wird. Durch das sogenannte „Pacing“, die Anpassung der Anstrengungen an die neue Lebenssituation, sollen die Betroffenen ihre noch vorhandenen Kräfte besser einteilen können.
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