. Internationaler CFS-Tag 2018

CFS-Patienten stoßen nach wie vor auf Vorurteile

Unerträgliche Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf nicht beheben lässt, Sprachstörungen, Lähmungen, Schmerzen – All das können Symptome eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Chronic Fatigue Syndrom, CFS) sein. Der internationale CFS-Tag am 12. Mai macht auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam.
CFS, ME, Chronic Fatigue Syndrom, Internationaler CFS-Tag, MillionsMissing

Am 12. Mai wird auf das Schicksal von Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom aufmerksam gemacht

"Es geht um mehr als nur eine Krankheit. Dies ist zu einer Frage der sozialen Gerechtigkeit geworden. Es muss einfach mehr Forschungsmittel und angemessene medizinische Ausbildung geben, um diese Epidemie zu stoppen." Das erklärt Jennifer Brea, Regisseurin des preisgekrönten Dokumentarfilms Unrest über die Erkrankung CFS, zu deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Auf die Erkrankung und das Schicksal der Betroffenen macht jährlich der Internationale CFS-Tag aufmerksam, der in diesem Jahr am 12. Mai stattfindet. Unter dem Stichwort #MillionsMissing finden weltweit Aktionen statt, die auf die Erkrankung aufmerksam machen sollen. Symbolbild sind aufgereihte Schuhpaare, die für die Betroffenen stehen, die selbst zu krank sind, um persönlich für ihre medizinische Versorgung und mehr Forschung zu demonstrieren. An jedem Schuhpaar ist eine persönliche Botschaft eines Betroffenen angebracht.

MillionsMissing wird angeführt von #MEAction, einem internationalen Netzwerk von Patienten und Verbündeten, die sich gegenseitig befähigen, für die gesundheitliche Gleichstellung von ME zu kämpfen. MillionsMissing begann mit der Vision eines Aktivisten, 2016 eine Kundgebung in Washington D.C. abzuhalten. In diesem Jahr findet der dritte globale Aktionstag statt, an dem eine Rekordzahl von Städten in den USA, Kanada, Großbritannien und ganz Europa sowie Südafrika, Neuseeland und Australien teilnehmen werden - insgesamt mehr als 95. In Deutschland beteiligen sich Berlin, Hannover, Gütersloh und Bielefeld. Die Aktionen reichen von kleinen, individuellen Veranstaltungen bis hin zu Großdemonstrationen in der ganzen Stadt.

Post Exertional Malaise typisch für CFS

Am Anfang des Chronischen Erschöpfungs- oder Fatiguesyndroms (CFS) steht häufig ein Infekt, von dem sich die Betroffenen nicht erholen. Es kommt zu einer bleibenden schweren Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopf-, Gelenk- und Muskelschmerzen. Typisch für CFS ist auch die Post Exertional Malaise, eine Verstärkung aller Symptome nach nur geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und einer Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Auch Pausen ermöglichen dann keine Erholung mehr. In Deutschland sind Schätzungen zufolge bis zu 240.000 Menschen von CFS, die auch als myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet wird, betroffen.

 

Patienten erleben häufig Verständnislosigkeit

Die Beschwerden der Betroffenen dauern häufig über Monate und Jahre an und können bis zur Berufsunfähigkeit führen. Neben den körperlichen Beschwerden bedeutet die Verständnislosigkeit vieler Mitmenschen eine zusätzliche große Belastung für die Erkrankten. Viele glauben, die Betroffenen würden simulieren oder hätten in Wirklichkeit eine Depression. Dabei kann CFS heute durchaus diagnostiziert werden. Dazu müssen allerdings andere Erkrankungen zunächst ausgeschlossen werden. Denn auch viele andere Krankheiten gehen mit chronischer Fatigue einher wie beispielsweise chronische Infektionen, Autoimmunerkrankungen, Multiple Sklerose, Krebs oder Depressionen.

Eine gezielte Therapie oder gar Heilung des Chronischen Erschöpfungssyndroms steht bislang nicht zur Verfügung. Experten raten dazu, in erster Linie die belastendsten Symptome wie Schmerzen und Schlafstörungen zu behandeln. Auch sollte darauf geachtet werden, mögliche Mangelzustände an Vitaminen und Mineralstoffen zu beheben. Auch können Aktivitäts-Tagebücher den Patienten helfen, ihre Kräfte so einzuteilen, dass eine Verschlimmerung vermieden wird. Durch das sogenannte „Pacing“, die Anpassung der Anstrengungen an die neue Lebenssituation, sollen die Betroffenen ihre noch vorhandenen Kräfte besser einteilen können.

Foto: © kamasigns - Fotolia.com

Autor:
Hauptkategorie: Medizin
Lesen Sie weitere Nachrichten zu diesen Themen: Immunsystem , Neurologie
 

Weitere Nachrichten zum Thema CFS

| Schon länger werden die Symptome des Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) mit einem gestörten Energiestoffwechsel in den Mitochondrien in Verbindung gebracht. Eine klinische Studie hat nun erste Hinweise auf die Wirksamkeit einer Therapie mit KPAX002 gezeigt, welches ein Stimulans mit Nährstoffen zur Regulation der Mitochondrien kombiniert.
 
 

Aktuelle Nachrichten aus der Gesundheit

. Mehr zum Thema
Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens. Dennoch gibt es bisher kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten gesprochen.
 
. Weitere Nachrichten
Welche Konsequenzen ergeben sich für den Zivil- und Katastrophenschutz in Deutschland aus der Corona-Pandemie? Brauchen wir ein soziales Pflichtjahr oder ist freiwilliges Engagement sinnvoller? Droht bei der Umsetzung von Infektionsschutzmaßnahmen ein Flickenteppich in Deutschland? Zu diesen Fragen hat Gesundheitsstadt Berlin mit Gerda Hasselfeldt, Präsidentin des Deutschen Roten Kreuzes, einen Podcast durchgeführt.
 
 
. Interviews
Noch müssen Ärzte in Deutschland keine Triagierung von COVID-19-Patienten vornehmen. Doch was wenn, die Intensivkapazitäten auch hier zu Lande nicht reichen? Gesundheitsstadt Berlin hat über das bedrückende Thema mit Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen gesprochen. Die Charité-Medizinerin befasst sich als Mitglied des Deutschen Ethikrats und einer soeben eingerichteten Task Force des Berliner Senats intensiv mit dem Worst-Case-Szenario „Triagierung“.
Work-Life-Balance, geregelte Arbeitszeiten – in altersgemischten Stationsteams prallen Welten aufeinander. Wie sich der Generationenkonflikt im Krankenhaus lösen lässt, weiß Professor Wolfgang Kölfen, Chefarzt und Kommunikationsberater aus Mönchengladbach.