. Welt-Rheumatag 2014

„Bei Kindern auch an Rheuma denken“

Die Kinderrheumatologin PD Dr. Kirsten Minden von der Charité und dem Deutschen Rheumaforschungszentrum Berlin erklärt die jüngsten Fortschritte in der Kinderrheumatologie und wo noch Defizite sind.
„Bei Kindern auch an Rheuma denken“

Frau Dr. Minden, am 12. Oktober ist Welt-Rheumatag 2014. Welche Botschaft liegt einer Kinderrheumatologin an diesem Tag besonders am Herzen?

Minden: Bei Kindern mit Gelenkbeschwerden immer auch an Rheuma denken. Denn bei einer Juvenilen Idiopathischen Arthritis - kurz JIA, wie die häufigste Form von Kinderrheuma im Fachdeutsch heißt, ist das A& O die frühe Diagnose und Therapie.

Das gilt für die meisten Krankheiten.

Minden: Von der JIA wissen wir: Je früher ein Kind oder Jugendlicher behandelt wird, desto besser gelingt es, die rheumatische Entzündung zu kontrollieren. So zeigt eine aktuelle Untersuchung, dass die Hälfte der Kinder, die innerhalb der ersten zwei Erkrankungsmonate einen Kinderrheumatologen aufsuchen, bereits ein Jahr nach der Diagnose eine inaktive Erkrankung aufweist. Wird die Diagnose aber erst nach sechs Monaten oder später gestellt, ist nach einem Jahr Behandlung nur jeder dritte Patient beschwerdefrei. Es ist belegt, dass das frühe Erreichen einer inaktiven Erkrankung die Langzeitprognose bestimmt und das Risiko für Folgeschäden wie dauerhafte Gelenkveränderungen reduziert. Die Weichen für den Krankheitsverlauf werden bei Rheuma also schon früh gestellt.

Wie schwer fällt es denn Ärzten und Eltern bei Kindern an Rheuma zu denken?

Minden: Idealerweise sollten zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Vorstellung bei einem Kinderrheumatologen nicht mehr als sechs bis acht Wochen vergehen. Leider ist es immer noch so, dass gut die Hälfte der Betroffenen dieses Zeitfenster überschreitet. Man muss aber fairerweise sagen, dass sich in den letzten zehn Jahren diesbezüglich enorm viel verbessert hat. Früher vergingen im Schnitt acht Monate bis ein Kind die Diagnose Rheuma bekam.

Wie macht sich Kinderrheuma überhaupt bemerkbar?

Minden: Gelenkrheuma bei Kindern hat viele Gesichter. Wir kennen heute allein sieben verschiedene Unterformen der JIA, die sich hinsichtlich ihrer Symptome als auch Prognose voneinander unterscheiden. Bei all diesen Rheumaformen beobachtet man Entzündungen eines oder mehrerer Gelenke, die sich meist in Form schmerzhafter Schwellungen äußern.

Ist das nicht ein eindeutiger Hinweis?

Minden: Ein Problem ist, dass Gelenkrheuma häufig bei Kleinkindern auftritt, bei denen Gelenkschwellungen nicht immer leicht zu erkennen sind und die eher nicht über Schmerzen klagen. Vielmehr nehmen die Kinder schmerzentlastende Schonhaltungen ein und vermeiden bestimmte Bewegungen. Das können dann die einzigen Hinweise auf Rheuma sein. Da es auch keine wegweisenden Laborbefunde gibt, kann die Diagnose JIA durchaus eine Herausforderung darstellen.

Es heißt, die Therapie von Rheuma habe in letzter Zeit viele Fortschritte gemacht. Gilt das auch für die Juvenile Idiopathische Arthritis?

Minden: Auf jeden Fall. Daten aus der Kerndokumentation rheumakranker Kinder zeigen, dass wir die Krankheit heute viel besser kontrollieren können als noch vor 15 Jahren. Das spiegelt sich im Befinden der Patienten wider, die Funktionsfähigkeit der rheumakranken Kinder im Alltag und ihre Lebensqualität haben sich enorm verbessert. Zwar erreicht auch heutzutage jeder zweite junge JIA-Patient das Erwachsenenalter mit noch behandlungsbedürftiger Erkrankung, aber viel seltener als noch vor 15 Jahren mit Folgeschäden.

Ist das den biologischen Arzneimitteln, den sogenannten Biologika zu verdanken?

Minden: Die Einführung der Biologika vor dreizehn Jahren war sicher ein Meilenstein. Aber die Behandlung der Kinder hat sich insgesamt verändert. Sogenannte Basismedikamente werden häufiger und früher im Krankheitsverlauf eingesetzt. Dadurch gelingt es immer öfter, eine Remission zu erzielen.

Remission ist möglich, Heilung nicht?

Minden: Eine Remission ist möglich, wohlgemerkt leider immer noch nicht bei allen Kindern. Besonders bei der Polyarthritis ist die Remissionsrate deutlich niedriger als bei anderen Formen, etwa bei der Oligoarthritis, bei der nur wenige Gelenke betroffen sind. Von Heilung können wir bei Rheuma insofern nicht sprechen, da wir die der Krankheit zugrunde liegende Fehlregulation des Immunsystems noch nicht abstellen können. Derzeit beschränkt sich unsere Therapie auf eine effektive Kontrolle der Entzündungsreaktionen.

Bleibt die Remission erhalten, wenn die Therapie abgesetzt wird?

Minden: Das kommt erfreulicherweise nicht selten vor, es gibt aber keine Garantie, dass die Krankheit nicht zurückkommt. Noch wissen wir zu wenig über den Langzeitverlauf der JIA. Wir hoffen, dass die derzeit laufende große Beobachtungsstudie ICON mit mehr als 1.000 JIA-Patienten uns Informationen liefern wird, wie sich eine frühe Therapie auf den Krankheitsverlauf auswirkt und was nach Absetzen der Therapie passiert.

Sie selbst arbeiten an der Charité Ambulanz für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter und forschen außerdem am Deutschen Rheumaforschungszentrum – gleich um die Ecke. Ist Berlin hinsichtlich der Versorgung von jungen Rheumapatienten privilegiert?

Minden: Berlin ist in der glücklichen Lage gleich über mehrere Spezialeinrichtungen für Kinderrheuma zu verfügen. In Mecklenburg Vorpommern gibt es dagegen keinen einzigen Kinderrheumatologen. Im Vergleich zu anderen Ländern ist Deutschland mit seinen insgesamt ca. 200 Kinderrheumatologen überdurchschnittlich gut aufgestellt. Trotzdem bräuchten wir bundesweit ungefähr ein Drittel mehr ambulante Angebote, denn ein Großteil der Spezialisten arbeitet vorwiegend stationär.

Was passiert eigentlich wenn ein Kind mit Rheuma volljährig wird? Verliert dann der Kinderrheumatologe seine Zuständigkeit?

Minden: In der Regel bekommt er die Behandlung dann nicht mehr vergütet. Hier wünschte ich mir eine flexiblere Handhabung. Denn nur weil jemand 18 geworden ist, heißt das ja nicht, dass er ab sofort eigenverantwortlich mit der Erkrankung umgehen kann. Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung haben einen Betreuungsbedarf, der weit über die Krankheit hinausgeht - Stichwort Compliance, Risikoverhalten, Berufsfindung usw. Hier bräuchten die Betroffenen vor und nach ihrem18. Geburtstag viel mehr Aufklärung und Unterstützung, was natürlich zeit-und kostenaufwändig ist.

Würden Sie die Transition, also den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, als Schwachstelle im System bezeichnen?

Minden: Die Transition ist im Vergleich zu den sonstigen Fortschritten sicher noch nicht befriedigend gelöst. Etwa ein Drittel der Jugendlichen scheitert genau an dieser Schwelle – mit teils dramatischen gesundheitlichen Folgen. Es gibt allerdings Projekte, die Hoffnung machen. Das Berliner Transitionsprogramm mit seinem Fallmanagement hat bundesweit Vorbildcharakter. Zudem startet aktuell ein bundesweites Projekt zur Integrierten Versorgung, in dem Transition Berücksichtigung findet. Das kann ich als Kinderrheumatologin nur begrüßen.

Hauptkategorien: Berlin , Medizin

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