Angeborene Herzfehler bleiben ein Leben lang behandlunsgbedürftig
Erwachsener mit angeborenem Herzfehler: Nur die wenigsten suchen einen EMAH-Spezialisten auf. Laut EMAH-Experten ein fataler Fehler – Foto: ©serafino - stock.adobe.com
Menschen mit angeborenen Herzfehlern können heute fast ein ganz normales Leben führen. Dazu haben vor allem die Fortschritte in der Herzchirurgie beigetragen. Während die Kinder heute sehr gut versorgt sind, erfolgt mit der Volljährigkeit oft ein krasser Bruch. Der Kinderkardiologe ist nicht mehr zuständig und eigentlich müsste jetzt ein Spezialist für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) die Weiterbehandlung übernehmen. Doch das ist eher die Ausnahme als die Regel.
Nur jeder vierte sieht einen EMAH-Spezialisten
Die Versorgungslücken nach der sogenannten Transitionsphase hat nun eine Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler bestätigt. Demnach sucht nur ein Viertel der Betroffenen einen Arzt mit EMAH-Zertifikat auf. Alle anderen gehen entweder weiterhin zum Kinderkardiologen (30%) oder zu gar keinem Arzt oder zu einem ohne entsprechende Qualifikation. „Tausende Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern werden nicht ausreichend versorgt - weil sie ungenügend über ihren Herzfehler informiert sind, sie selbst die Weiterbehandlung abbrechen oder nicht ihrem Herzfehler entsprechend medizinisch betreut werden“, beklagt Prof. Thoma Meinertz von der Deutschen Herzstiftung. Die Folgen können gravierend sein. „Häufig mündet das leider in eine Einlieferung als Herznotfall“, so Meinertz.
Am Deutschen Herzzentrum Berlin, wo es eines von 16 bundesweiten EMAH-Zentren gibt, kennt man diese Fälle zu genüge. Mit 4.000 Patienten pro Jahr ist das Zentrum nahe an der Belastungsgrenze. „Wir sehen Spätkomplikationen wie Herzschwäche, Herzrhythmusstörungen und nicht selten Herznotfälle, die sehr viel früher hätten behandelt werden müssen“, berichtet der Leiter des Berliner EMAH-Zentrums Prof. Felix Berger.
Angebot zu wenig bekannt
Zwar gibt es in Deutschland heute rund 260 niedergelassene Ärzte mit einem EMAH-Zertifikat. Doch viele davon sind Kinderkardiologen. Behandeln sie einen Erwachsenen, dürfen sie das nicht mit den gesetzlichen Krankenkassen abrechen. Das ist einer der Gründe, warum es immer noch zu wenige Spezialisten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern gibt. Hinzukommt, dass zu wenige Kardiologen sich weiterqualifizieren lassen.
Doch das Problem der mangelnden Versorgung ist vielschichtiger. Denn das Angebot ist in der Bevölkerung noch zu wenig bekannt, auch unter Ärzten. Dabei gehören laut Berger EMAH-Patientenunbedingt in Spezialistenhände, wegen der Vielfalt der Herzanomalien und der individuellen Verläufe. "Angeborene Herzfehler unterscheiden sich dramatisch von erworbenen Herzerkrankungen", so Berger.
Um die Patienten an der Schwelle ins Erwachsenenalter besser zu erreichen, schreibt das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler neuerdings die 16- bis 24-Jährigen an, die im Nationalen Register für angeborene Herzfehler eintragen sind. Das Register wurde im Jahr 2000 am Deutschen Herzzentrum Berlin gegründet und erfasst heute nahezu jedes betroffene Kind. Der Kinderkardiologe und EMAH-Spezialist Felix Berger, der das Register mit ins Leben gerufen hat, erhofft sich davon, auch diejenigen zu erreichen, die ansonsten im System verloren gehen. Momentan sind da noch viel zu viele.
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