. Transition

Angeborene Herzfehler bleiben ein Leben lang behandlunsgbedürftig

Angeborene Herzfehler sind heute gut behandelbar. Die Betroffenen sollten aber auch als Erwachsene von einem Spezialisten weiter betreut werden. Eine Studie zeigt jetzt, dass das nur selten der Fall ist.
Erwachsener mit angeborenem Herzfehler: Nur die wenigsten suchen einen EMAH-Spezialisten auf.

Erwachsener mit angeborenem Herzfehler: Nur die wenigsten suchen einen EMAH-Spezialisten auf. Laut EMAH-Experten ein fataler Fehler

Menschen mit angeborenen Herzfehlern können heute fast ein ganz normales Leben führen. Dazu haben vor allem die Fortschritte in der Herzchirurgie beigetragen. Während die Kinder heute sehr gut versorgt sind, erfolgt mit der Volljährigkeit oft ein krasser Bruch. Der Kinderkardiologe ist nicht mehr zuständig und eigentlich müsste jetzt ein Spezialist für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) die Weiterbehandlung übernehmen. Doch das ist eher die Ausnahme als die Regel.

Nur jeder vierte sieht einen EMAH-Spezialisten

Die Versorgungslücken nach der sogenannten Transitionsphase hat nun eine Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler bestätigt. Demnach sucht nur ein Viertel der Betroffenen einen Arzt mit EMAH-Zertifikat auf. Alle anderen gehen entweder weiterhin zum Kinderkardiologen (30%) oder zu gar keinem Arzt oder zu einem ohne entsprechende Qualifikation. „Tausende Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern werden nicht ausreichend versorgt - weil sie ungenügend über ihren Herzfehler informiert sind, sie selbst die Weiterbehandlung abbrechen oder nicht ihrem Herzfehler entsprechend medizinisch betreut werden“, beklagt Prof. Thoma Meinertz von der Deutschen Herzstiftung. Die Folgen können gravierend sein. „Häufig mündet das leider in eine Einlieferung als Herznotfall“, so Meinertz.

Am Deutschen Herzzentrum Berlin, wo es eines von 16 bundesweiten EMAH-Zentren gibt, kennt man diese Fälle zu genüge. Mit 4.000 Patienten pro Jahr ist das Zentrum nahe an der Belastungsgrenze. „Wir sehen Spätkomplikationen wie Herzschwäche, Herzrhythmusstörungen und nicht selten Herznotfälle, die sehr viel früher hätten behandelt werden müssen“, berichtet der Leiter des Berliner EMAH-Zentrums Prof. Felix Berger.

 

Angebot zu wenig bekannt

Zwar gibt es in Deutschland heute rund 260 niedergelassene Ärzte mit einem EMAH-Zertifikat. Doch viele davon sind Kinderkardiologen. Behandeln sie einen Erwachsenen, dürfen sie das nicht mit den gesetzlichen Krankenkassen abrechen. Das ist einer der Gründe, warum es immer noch zu wenige Spezialisten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern gibt. Hinzukommt, dass zu wenige Kardiologen sich weiterqualifizieren lassen.

Doch das Problem der mangelnden Versorgung ist vielschichtiger. Denn das Angebot ist in der Bevölkerung noch zu wenig bekannt, auch unter Ärzten. Dabei gehören laut Berger EMAH-Patientenunbedingt in Spezialistenhände, wegen der Vielfalt der Herzanomalien und der individuellen Verläufe. "Angeborene Herzfehler unterscheiden sich dramatisch von erworbenen Herzerkrankungen", so Berger. 

Um die Patienten an der Schwelle ins Erwachsenenalter besser zu erreichen, schreibt das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler neuerdings die 16- bis 24-Jährigen an, die im Nationalen Register für angeborene Herzfehler eintragen sind. Das Register wurde im Jahr 2000 am Deutschen Herzzentrum Berlin gegründet und erfasst heute nahezu jedes betroffene Kind. Der Kinderkardiologe und EMAH-Spezialist Felix Berger, der das Register mit ins Leben gerufen hat, erhofft sich davon, auch diejenigen zu erreichen, die ansonsten im System verloren gehen. Momentan sind da noch viel zu viele. 

Foto: © serafino - Fotolia.com

Lesen Sie weitere Nachrichten zu diesen Themen: Herz , Herzinsuffizienz , Herzrhythmusstörungen
 

Weitere Nachrichten zum Thema Angeborene Herzfehler

| Die Stiftung KinderHerz hat dem Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) ein hochmodernes 4-D-kardiovaskuläres Ultraschallgerät gespendet. Das 114 000 Euro teure Gerät wurde dringend benötigt. Mit der nicht-invasiven Diagnostikmethode können Kinderherzchirurgen zum Beispiel entscheiden, ob Kinder mit angeborenen Herzfehlern eine neue Herzklappe benötigen.
 
 

Aktuelle Nachrichten aus der Gesundheit

 
. Weitere Nachrichten
Nach dem Wunsch von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn sollen flächendecke Fieber-Ambulanzen die Praxen entlasten, wenn die Corona-Infektionen in den Wintermonaten wieder zunehmen werden. Kinder- und Jugendärzte halten diese Idee für schädlich.
Im Vorfeld des World Health Summit sprechen Christian Drosten und Detlev Ganten über das Coronavirus im Speziellen und die globale Ausbreitung im Allgemeinen. Für den Virologen steht fest: Deutschland hat nichts besser gemacht als andere Länder. Und: Die Pandemie wird jetzt erst richtig losgehen.
 
 
. Interviews
Hitzewellen sind eine reale Gefahr für die Gesundheit und lassen die Mortalitätsrate ansteigen. Gesundheitsstadt Berlin hat mit dem wissenschaftlichen Leiter des Zentrums für Medizin-Meteorologische Forschung des Deutschen Wetterdienstes (DWD) in Freiburg, Prof. Dr. Andreas Matzarakis, über Hitzewarnsysteme und die Auswirkungen von Hitzewellen auf unsere Gesundheit gesprochen.
Das Essen in deutschen Krankenhäusern hat keinen besonders guten Ruf. Dabei lässt sich mit wenig Mehraufwand viel erreichen. Der Internist und Ernährungsmediziner Prof. Dr. Christian Löser erklärt die medizinischen und ökomischen Effekte einer gesunden Ernährung im Krankenhaus.
Pflegekräfte sind in der Coronakrise wichtiger denn je und gleichzeitig besonders gefährdet. Das persönliche Engagement ist und bleibt dennoch hoch. Über Wertschätzung, Sicherheitsrisiken und die Gefahr der Selbstausbeutung in Pflegeberufen hat Gesundheitsstadt Berlin mit dem Pflegeexperten Thomas Meißner gesprochen.