Seltene Erkrankungen brauchen mehr Vernetzung
Häufig sind Kinder von Seltenen Erkrankungen betroffen
Auch im Jahr 2016 wird wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen, der jährlich am 29. Februar stattfindet. Auf allen Kontinenten gibt es dazu Veranstaltungen, in denen über die speziellen Anliegen der Betroffenen informiert wird. Unter dem Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ sind Patienten, Familien, Patientenorganisationen, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Entscheidungsträger, Forscher, Industrievertreter und alle am Thema Interessierten aufgefordert, Seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu stellen.
Nur durch gemeinsame Anstrengung kann die Versorgung verbessert werden
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen Seltenen Erkrankungen. Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Bei vielen Seltenen Krankheiten sind nur eine Handvoll Patienten in Europa bekannt. Manche der Seltenen Erkrankungen sind aber auch sehr viel stärker verbreitet. Gemeinsam ist ihnen, dass es nach wie vor zu wenig Forschung und Therapiemöglichkeiten gibt. Daher werden Seltene Erkrankungen auch die „Waisen der Medizin“ genannt.
Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), ein gemeinnütziger Verein, der sich als Netzwerk für die „Seltenen“ versteht, appelliert anlässlich des Jahrestages an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft, sich für Betroffene zu engagieren. „Kliniken, Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Reha-Einrichtungen, Universitäten, Forschungsgesellschaften, wissenschaftliche Fachgesellschaften, aber auch Bildungseinrichtungen, Arbeitgeber, Freunde, Nachbarn und natürlich Vertreter der Politik, sie alle müssen gemeinsam Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen“, erklärt Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V.
Die „Waisen der Medizin“ benötigen mehr Vernetzung
Konkret fordern die Betroffenen mehr Vernetzung, da nur durch den Austausch und die Zusammenarbeit der Experten genügend Wissen für eine gute Versorgung gesammelt werden kann. Auch mehr Fach- und Referenzzentren werden gefordert, die Betroffenen eine koordinierte Behandlung anbieten können, die den derzeitigen wissenschaftlichen Standards folgt. Denn der einzelne Arzt ist häufig überfordert – schließlich kann niemand über 6.000 Erkrankungen kennen.
Dringend notwendig ist nach wie vor mehr Forschung für eine bessere Versorgung und die Entwicklung von neuen Therapien. Zudem fordert die ACHSE mehr Verständnis in der Bevölkerung für die spezifischen Einschränkungen und Belastungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien. Auch in der Gesetzgebung wünschen sich Experten und Betroffene mehr Rücksicht für das Thema. Dazu soll der heutige Tag der Seltenen Erkrankungen beitragen.
Foto: © Ermolaev Alexandr - Fotolia.com
