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06.09.2016

Rheumakranken Jugendlichen droht Versorgungslücke

Vielen rheumakranken Jugendlichen fällt der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin schwer. Doch wenn sie die Therapie deswegen abbrechen, drohen schwere gesundheitliche Folgeschäden.
Jugendliche mit Rheuma besser versorgen

Auch Kinder können Rheuma haben

In Deutschland leiden rund 20.000 Kinder und Jugendliche an rheumatischen Beschwerden. Bei jedem zweiten von ihnen bleibt die chronisch-entzündliche Erkrankung bis ins Erwachsenenalter aktiv. Eine besonders schwierige Phase bei der Versorgung ist der Übergang zur Erwachsenenmedizin. Denn Kinder mit Rheuma werden in der Regel von speziellen Kinder- und Jugendrheumatologen betreut. Werden sie volljährig, müssen sie zu einem Rheumatologen für Erwachsene wechseln. Das fällt den jungen Patienten häufig schwer, und so entstehen nicht selten Versorgungslücken. Daten des Deutschen Rheumaforschungszentrums zeigen, dass jeder dritte rheumakranke Jugendliche die Therapie dann abbricht. Im Rahmen des 44. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) haben Rheumatologen auf dieses Problem aufmerksam gemacht.

Jugendliche mit Rheuma besser unterstützen

Dass der Schritt vom engmaschig betreuten Jugendlichen zum selbstständigen, erwachsenen Patienten kritisch ist, wissen Ärzte schon lange. Immer wieder bleiben Rheuma-Patienten dadurch Monate oder gar Jahre ohne Behandlung und gehen erst wieder mit massiven Beschwerden und Komplikationen, beispielsweise fortgeschrittenen Gelenkschäden, zum Arzt. Dr. Christoph Rietschel, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie am Clementine Kinderhospital in Frankfurt am Main, sagt: „Wir können die Jugendlichen nicht dazu verpflichten, die medizinische Behandlung fortzusetzen, wir können aber mehr dafür tun, dass ein reibungsloser Übergang gelingt.“

Rietschel verweist auf mehrere Initiativen, deren Ziel es ist, die Transition für Kinder und Jugendliche mit Rheuma zu erleichtern. Die Deutsche Rheuma-Liga etwa bietet Transitions-Camps an und informiert in Seminaren und Flyern zum Thema. Knapp die Hälfte der 66 Rheuma-Zentren in Deutschland bietet zudem eine gemeinsame Übergangssprechstunde von Kinder- und Jugendrheumatologen sowie internistischen Rheumatologen an. „Das ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung“, so Rietschel. Doch ein einziger Übergabetermin von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin sei oft nicht ausreichend.

 

Berliner Transitionsprogramm organisiert den Übergang

Eine Lösung sieht der Experte in einem strukturierten Übergabekonzept wie dem „Berliner Transitionsprogramm“, das seit 2014 zur Anwendung kommt. Dieses sieht eine Übergabe vom Kinder- und Jugendarzt zum Erwachsenenmediziner im Rahmen von drei Terminen vor, darunter eine gemeinsame Visite mit beiden Ärzten. Das Besondere am Berliner Programm ist die Betreuung durch einen Fallmanager, der die Terminvereinbarung koordiniert und organisiert.  

Das aktuell noch auf Norddeutschland beschränkte Programm sei unbedingt flächendeckend einzuführen und bundesweit einheitlich zu gestalten. Denn bisher hängt die Versorgung während dieser kritischen Phase noch vom Engagement einzelner Rheumatologen ab - ein unhaltbarer Zustand, wie Experten bemängeln. Außerdem fordern die Rheumatologen, dass die Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen sichergestellt und so die bislang bestehenden Abrechnungsprobleme überwunden werden.

Foto: © utah778 - Fotolia.com

Hauptkategorie: Medizin
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