Europa forscht für junge Demenz-Patienten
Demenz in jungen Jahren: Kaum Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige
Demenz ist zwar tendenziell eine Erkrankung des höheren Lebensalters. Die Gruppe der jung erkrankten – also unter 65-jährigen – ist aber gar nicht so klein. In Europa ist sie zumindest groß genug, um ein Forschungsprogramm für sie aufzulegen: RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) ist ein Zusammenschluss von universitären Einrichtungen und Unternehmen aus verschiedenen europäischen Ländern; die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und die TU München sind von deutscher Seite aus daran beteiligt. Das EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) unterstützt das Projekt. Hintergrund ist, dass es für jung an Demenz Erkrankte und ihre Angehörigen kaum passende Unterstützungsangebote gibt. Dabei ist genau diese Gruppe besonders stark durch eine Demenzerkrankung belastet - oft bricht etwa der Hauptverdiener weg.
Früh einsetzende Demenz ist für die gesamt Familie tragisch
Im Rahmen des Programms will das internationale Forscherteam in den kommenden Jahren untersuchen, welche besonderen Bedürfnisse die Betroffenen und ihre pflegenden Angehörigen haben und inwieweit in den einzelnen Ländern entsprechende Unterstützungsangebote zur Verfügung stehen. Die Wissenschaftler wollen die Analyse dafür nutzen, um ein internetbasiertes Schulungsprogramm zur Unterstützung von Menschen mit früh beginnender Demenz und ihren Angehörigen zu entwickeln. Das Programm soll in einer Pilotstudie erprobt und später in allen beteiligten Ländern zur Verfügung gestellt werden.
„Wenn Demenz bereits in jungem Alter auftritt, sind damit besondere und teilweise sehr schwerwiegende Probleme für die Patienten, ihre pflegenden Angehörigen und auch für beruflich Pflegende verbunden“, sagt Professor Alexander Kurz, Projekt-Koordinator und Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimergesellschaft. „Üblicherweise führt die Krankheit zu vorzeitiger Beendigung der Berufstätigkeit und einem reduzierten Familieneinkommen. Und sie hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Familienstrukturen, wobei häufig Kinder mitbetroffen sind.“
Ziel ist ein internetbasiertes Schulungsprogramm
Trotzdem seien derzeit auf die spezifischen Bedürfnisse dieser Personengruppe abgestimmte Unterstützungsangebote nur an einigen wenigen Forschungszentren in Europa verfügbar. Der Zugang zu solchen spezialisierten Angeboten werde erschwert durch große Entfernungen und begrenzte zeitliche Möglichkeiten der Betroffenen.
Die Demenzexperten um Alexander Kurz hoffen, dass die Ergebnisse von RHAPSODY helfen, die schwierige Situation der Betroffenen zu verbessern. Bereits im April haben Forscher mit einer Untersuchung begonnen, wie die verschiedenen Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland und fünf weiteren europäischen Ländern (Frankreich, Großbritannien, den Niederlanden, Portugal und Schweden) den Zugang zu Beratung, Unterstützung und Pflege für Menschen mit früh beginnender Demenz beeinflussen.
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